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lymphome du manteau stade 4
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laetitia


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MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 16:10    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

bonjour , je suis nouvelle sur ce forum ,  voila mon père a le lymphome du manteau stade 4 , il est traiter a marseille a l'institut paoli calmette depuis 1 mois , aprés examens de sangs le docteur a vu un problème de plaquette et globules blanc c'est comme ça que nous avons appris la nouvelle , pour moi lymphome été un mot inconnu aprés avoir regarder sur le net le mot cancer est apparu ; l'angoisse commence...depuis je ne sait pas quoi faire , ni quoi pensé, je suis totalement démunie....aprés une biopsie , pen can je sait pas écrire le nom désoler , il lui on placer un boitier sous la peau pour la chimio , et ce amtin fait un prélèvement de moelle....je ne sait pas a quoi m'attendre c'est pour ça que je vous demande de l'aide.....je le soutien comme je peu mais je perd pieds ne connaissant pas la suite j'ai peur!!!! aider moi avec vos connaissant ou vos histoires personnelles  un gros merci a vous tous

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MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 16:10    Sujet du message: Publicité

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dupann75
LES AMIS

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蛇 Serpent

MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 16:55    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Bonjour Laetitia, tu trouveras sur ce forum plusieurs personnes ayant été atteintes par un lymphome du manteau. Tu peux d'ores et déjà aller lire dans nos parcours, le cheminement de chacune et chacun face à la maladie.
Pour ce qui me concerne, je suis rescapée d'un lymphome diffus à grandes cellules B.
Bises,
_________________
rires et chuchotements


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laetitia


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Inscrit le: 09 Mar 2012
Messages: 22

MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 17:55    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

merci beaucoup , je vais voir ça tout de suite , je m'y retrouve pas ...1er fois pour moi mais je vais y arriver merci

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mireille


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Inscrit le: 06 Jan 2010
Messages: 12 619

MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 19:59    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

tu sais, le stade est une chose, mais le grade aussi est important...
vous n'avez peut etre pas encore tous les résultats, ensuite l'hemato ou l'oncologue discutera du cas de ton papa avec ses confrères et déterminera le meilleur protocole pour lui

je suis en rémission d'un lymphome folliculaire indolent depuis 6 ans
j'ai reçu 6 R-CHOP, cocktail de 4 produits de chimio + un anticorps monoclonal, R pour rituximab

je comprends la détresse de ta maman, mon mari vient d'avoir deux operations et doit en avoir une autre en juin, pour traiter un cancer colorectal
et sans lui, la maison etait si vide, je ne supportais pas cette solitude et dormais mal aussi.;

je pense que si elle lisait des témoignages de patients en remission d'un lymphome du manteau, elle reprendrait confiance et ton papa aussi...

bonne nuit. 



























=
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carpe diem!


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laetitia


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Inscrit le: 09 Mar 2012
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MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 20:28    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

merci , oui je pense la mettre en contact avec vous sur ce forum car elle a grand besoin de soutien et de réponse sur cette maladie , bonne soirée a vou tous je vous tiens au courant , il a eu sa 1er chimio aujourd'hui et prélèvement de moelle ..cela le fatigue mais je pense que cela est normal.bonne soirée

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MDD69
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猴 Singe

MessagePosté le: Mar 27 Mar 2012 - 22:31    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Oui, la fatigue est normale, liée au traitement, mais aussi à ces types de cancers. En général c'est ce qui fait qu'on le découvre. 

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dupann75
LES AMIS

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Inscrit le: 12 Fév 2008
Messages: 20 745
蛇 Serpent

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 00:01    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Mon lymphome était de haut grade et de stade IV aussi. J'ai passé mes 58 ans.
Douce nuit,

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rires et chuchotements


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Véronique
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Inscrit le: 23 Déc 2007
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鼠 Rat

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 09:20    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Bonjour Leatitia

eh oui pas facile d'avaler la nouvelle..........chez nous , c'est maman qui a été soignée d'un lymphome diffus à grandes cellules B en 2007, et aujourd'hui, elle va bien.

Moi aussi , il m'a fallut du temps pour accepter( je n'arrivais plus à dormir et pleurais à chaque fois que j'en parlais).....puis, on s'y fait et on devient plus forte pour accompagner le malade.

Ici, tu trouveras toujours quelqu'un pour te renseigner et t'aider. N'hésite pas à te confier.....sois forte et surtout garde le moral, c'est très important pour ton papa  à qui je souhaite que le  traitement se passe au mieux.

Puis il ne faut pas oublier que la médecine a beaucoup progressé......faut leur faire confiance (même si il y a la fatigue, et autres effets secondaires)
_________________
L'ESPOIR FAIT VIVRE....................


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laetitia


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MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 12:02    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

merci veronique , oui j'ai beaucoup de mal a accepter la chose mais je dois rester forte et ne pas montrer mon mal etre...je dois rester positive malgré tout mais c'est dur...il commence a peine le traitement donc aprés je sais que cela va etre plus dur de le voir fatiguer, sans cheveux etc , lui qui été surper actif il commence a fatigué vite , il doit sortir samedi il lui tarde de rentrée chez lui , mais les octeurs préfére le garder en surveillance ce que je comprends , j'ai beaucoup de mal avec ma mère elle ne dors plus depuis 2 jours car cela est dur pour etre d'etre seule, je suis avec elle la journée ayant deux enfants a gérer aussi , je m'en veux de ne pas pouvoir lui apporter plus...il est aussi a marseille et nous habitont six fours c'est a 1 heure de route ma mère ne conduisant pas elle s'en veux aussi de ne pouvoir etre auprés de lui..pas de famille pour nous soutenir car dans ces moments on voit vraiment sur qui on peu compter..et ça fait mal aussi..je te remerci de ton méssage je lui est parler de ce forum peut etre plus tard elle pourra prendre contact avec vous , mais pour le moment elle est dans sa bulle...je te tiens au courant merci encore

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dupann75
LES AMIS

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蛇 Serpent

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 12:43    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Tu peux contacter le comité départemental de la ligue contre le cancer. Il existe des groupes de paroles de patients et de proches pour un soutien. Je ne sais si des points accueil cancer sont présents à Marseille comme ils le sont à Paris. Ce sont des leiux dans lesquels des consultations gratuites d'assistantes sociales, de psys etc. sont proposées.
J'ai utilisé ces services lors de l'annonce pour préparer mon combat, n'ayant aucun soutien, étant soutien par ailleurs. Les renseignements collectés me furent très utiles.
Le moment de sidération passée, continuez à vivre et faites vous plaisir, ça réconforte. Manger du chocolat par exemple fait du bien.
Bises,

une fauvette à tête noire, photographiée par notre camarade Gabdu pour éclairer la journée,
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laetitia


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MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 13:09    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

oui il ce trouve aussi un accueil pour la famille a marseille , mais pour le moment je n'arrive pas a en parler de vive voix ...ma mère quand elle va lui rendre visite est bien entourer par le personnel et trouve aussi des parents de malades, mais ce qui lui fait le plus mal c'est la séparation , ils ne se sont jamais quitter depuis , je vais me renseigner pour voir si il est possible d'avoir un lit accompagnant ...comme ça cela lui sera moin dur ...

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martinejp
LES AMIS

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Messages: 7 305

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 19:22    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

bonjour LAETITIA,
en ce qui me concerne, c'est mon mari qui a été atteint d'un lymphome à 58 ans, il en aura 64 cette année. Pas le même lympphome que ton papa mais à un stade IV.


comme ton papa il a été traité à Paoli, on peut dire que ton papa est entre de très bonnes mains.


il y a des petits appart dans le jardin de Paoli pour les familles peut être pourriez vous vous adresser à l'assistance sociale sur place. 


Nous aussi nous habitons à 1h de route, traverser tout Marseille m'étaitt souvent pénible mais je conduisais. 


n'hésite pas à venir poser des questions, nous allons dire à Francinou de passer, elle a eu un lymphome du manteau, habite Toulon et a été également traitée à Paoli. 


bon courage à toi et ta maman. 


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MSN
laetitia


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Inscrit le: 09 Mar 2012
Messages: 22

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 20:29    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

UN GROS MERCI MARTINE ? je vais m'informez au sujet de chambre ou appartement a loué car plus tard il doit rentré en chambre stérile pour l'autogreffe trés long parait il....pour ma mère cela sera plus facile meme si les contact sont impossibles...merci encore pour tout cela est récomfortant d'etre aider et conseiller par des personnes qui ont connus aussi cette maladie , bonne soirée a vous

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francinou
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Inscrit le: 25 Avr 2008
Messages: 971

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 20:38    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Bonsoir Laetitia,

J'ai eu un lymphome du manteau stade 4, c'est à dire moelle osseuse atteinte.
Quand on me l'a découvert j'avais 47 ans. Je suis en rémission depuis 4 ans.

J'ai été soignée à Paoli-calmettes avec 6 séances de chimio R-chop, puis prélèvement de cellules souches après aplasie, puis irradiation totale et greffe de moelle osseuse, le tout de janvier 2008 à aout -septembre 2008. Et tu vois, je suis toujours là.

Certes ton papa va perdre les cheveux, va être fatigué, mais cela n'est pas grâve, il faut se dire que si ses cheveux sont touchés, les cellules cancéreuses le seront aussi. C'est ce qui est le plus important.

Il ne faut surtout pas être démoralisée. Je n'ai jamais pris d'anti-dépresseur ni de somnifères, car je n'ai jamais été déprimée, j'avais toujours le moral, sachant que si j'étais fatiguée c'était parceque ces saletés de cellules cancéreuses mouraient grâce aux chimios. J'attendais les chimios avec impatience car je savais qu'elles allaient me soigner et tuer cette maladie. 

Même s'il y a des bas, il faut essayer de positiver, et le soutien de ta mère est très important, mon mari m'a été d'un grand secours.

Grosses bises 
                                                                          


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dupann75
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Messages: 20 745
蛇 Serpent

MessagePosté le: Mer 28 Mar 2012 - 21:03    Sujet du message: lymphome du manteau stade 4 Répondre en citant

Bonsoir, tu peux aller sur ce forum dans "vos maladies". Sous cet onglet tu trouveras les parcours des uns et des autres .

Douce nuit, biz

J'ai des marottes, je crois ou fais semblant de croire que des images chargées de sympathie, d'amitié et de joie peuvent protéger. C'est ainsi que sont nées les fées fétiches que je demandais à mon filleul de visualiser quand il avait peur.
Les voici :

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