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plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA

 
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dupann75
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蛇 Serpent

MessagePosté le: Jeu 8 Sep 2011 - 17:15    Sujet du message: plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA Répondre en citant

à télécharger sur le site de l'INCA au format pdf,

La Lettre de l'Institut National du Cancer est un service de l'INCa, 52 avenue Morizet, 92513 Boulogne-Billancourt CEDEX
Cette lettre vous a été transférée par e-mail et vous souhaitez vous y inscrire, suivre ce lien
Pour toute remarque ou question : lalettre@institutcancer.fr


France Lymphome Espoir France Lymphome Espoir
Comprendre
les lymphomes non hodgkiniens
Edition septembre 2011
Un guide d’information
pour les patients et leurs proches

En partenariat avec



Préambule

La première édition datant de quatre années déjà, il nous est apparu
indispensable d’effectuer une mise à jour de cette brochure « Comprendre le
lymphome non hodgkinien », faisant notamment apparaître les évolutions en
terme de traitements.

Pour mener à bien cette réédition, nous avons sollicité le partenariat de

l’Institut National du Cancer (INCa), l’agence sanitaire et scientifique chargée
de coordonner la lutte contre le cancer. Outre un soutien financier, ce
partenariat nous a permis de bénéficier de l’expertise de l’INCa en matière

d’information des patients et de leurs proches.

Ainsi, en cohérence avec la méthodologie Cancer info de l’INCa, les

contenus de cette brochure ont été mis à jour conformément aux

recommandations professionnelles en vigueur disponibles et selon une
méthodologie pluridisciplinaire associant des patients atteints d’un lymphome
et des professionnels de santé, spécialistes de la pathologie et de ses
traitements.
Par ailleurs, cette actualisation a permis d’améliorer la conformité de notre

brochure aux critères de qualité d’un document d’information destiné aux

patients.

Nous souhaitons que cette nouvelle brochure réponde à l’attente de tous
les patients atteints d’un lymphome non hodgkinien et leur permette d’être
acteurs dans leurs parcours de soins.

2

Participants

Nous remercions vivement tous ceux qui ont contribué à la rédaction
de cette brochure ou qui nous ont apporté leur soutien pour son
impression et sa diffusion. En particulier:

• Les membres du Comité Scientifique de France Lymphome Espoir:
-Docteur Pauline BRICE, Hématologue Hôpital St Louis (PARIS), membre
des sociétés française et américaine d’Hématologie (SFH et ASH), membre
du conseil scientifique du GELA et du conseil d’administration du GELARC.

-Docteur Philippe SOLAL-CELIGNY, chef du service d’hématologie et
d’oncologie de la clinique Victor Hugo (LE MANS), membre des sociétés

française et américaine d’hématologie et d’oncologie (SFH, ASH et ASCO),
spécialiste en recherche clinique sur les lymphomes.

-Docteur Richard DELARUE, Hématologue service d’hématologie adultes
de l’Hôpital Necker-Enfants Malades (PARIS), membre des sociétés

française et américaine d’Hématologie (SFH et ASH), membre du conseil

scientifique et du conseil d’administration du GELA.

• Les membres de France Lymphome Espoir
Les patients bénévoles de l’association désirant garder l’anonymat.

• L’Institut National du Cancer pour son soutien financier et son appui
méthodologique:

-Le département de l’information des malades et des proches (Direction de
l’information des publics).
-Le département des recommandations pour les professionnels de santé
(Direction des soins et de la vie des malades).
et, pour son expertise, le Professeur Eric DECONINCK, hématologue, CHU
Jean Minjoz, Besançon et membre de la Société française d’hématologie (SFH).

3




Références

• « Understanding Non-Hodgkin Lymphoma », Lymphoma Research Foundation,
2005. www.lymphoma.org/NHL.
• « Guide médecin ALD, Lymphomes non hodgkiniens ganglionnaires
de l’adulte », HAS-INCa, septembre 2009. www.e-cancer.fr/soins/
recommandations/cancers-hématologiques.


• Greffe de cellules souches hématopoïétiques. Livret d’information et d’aide à
la décision à l’usage des patients. Édition 2010. Société française de greffe de
moelle et de thérapie cellulaire. www.sfgm-tc.com.

• Référentiel de bon usage de la liste hors GHS -Cancers hématologiques de
l’adulte, INCa/HAS/AFSSAPS, mise à jour mars 2011. www.e-cancer.fr/soins/
les-medicaments/referentiels-de-bon-usage.

• Société Française d’Hématologie (SFH): référentiels SFH 2009.
• Swerdlow SH, Campo E, Harris NL, et al. WHO Classification of Tumours of
Haematopoietic and Lymphoid Tissues (ed 4th). Lyon, France: IARC Press;
2008.

• Delsol G. Classification OMS 2008 des lymphomes. Annales de Pathologie.
2010;28(1S):20-24.
• Indications de la radiothérapie: Lymphomes de l’adulte. Collection
Recommandations. INCa, novembre 2008. www.e-cancer.fr/soins/
recommandations/cancers-hematologiques.
4



Avant-propos

Pour nombre de nos concitoyens, le lymphome n’évoque rien de
précis. C’est une maladie que, bien souvent, on ne cerne pas. D’où
l’incompréhension que génère la plupart du temps l’annonce du diagnostic.
Je me souviens que lorsqu’un médecin m’a appris que j’avais un lymphome,
je savais à peine de quoi il me parlait! Un de mes compagnons d’infortune
a eu cette réaction, qu’il raconte aujourd’hui avec un demi-sourire, en
apprenant sa maladie: « Ouf! J’avais peur que ce soit un cancer… »

La méconnaissance autour du lymphome place la plupart des personnes
qui découvrent qu’elles en sont atteintes dans une incompréhension, une
angoisse et une solitude accrues. Comment parler d’un mal que l’on ne
comprend même pas? Comment trouver du soutien lorsque personne autour
de vous, en dehors de votre médecin, ne perçoit ce qui vous arrive?

Cette situation nous a conduits, avec l’aide de professionnels de santé, à

créer au début de l’année 2006 l’association France Lymphome Espoir, avec
l’idée de pouvoir aider toutes celles et tous ceux qui se retrouvent confrontés

à la maladie et d’éviter qu’ils ne se retrouvent isolés et perdus.

Notre action se place en premier lieu sur le terrain de l’information. Il s’agit
d’informer les malades, leurs proches et le grand public. Cette brochure

procède de cette démarche. Vous y trouverez l’essentiel de ce qu’il faut

savoir pour comprendre ce qu’est le lymphome non hodgkinien, les
différentes formes de cette maladie et les modalités de traitement proposées

aujourd’hui par les médecins. Toute une partie est également consacrée aux

répercussions de la maladie dans la vie de tous les jours et à des conseils
pour apprendre à vivre avec son lymphome.

Car la vie ne s’arrête pas avec l’annonce du diagnostic! Chacun peut trouver
en soi et autour de soi les ressources pour combattre la maladie. J’espère
que cette brochure vous y aidera.

Guy Bouguet

Président de France Lymphome Espoir

5




Abréviations utilisées


ADN Acide DésoxyriboNucléique

AFSSAPS Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
ALD Affection de longue durée
ASCO American Society of Clinical Oncology (Société Américaine

d’Oncologie Clinique)
ASH American Society of Hematology (Société Américaine
d’Hématologie)

B2M Bêta 2 Micro globuline

CAF Caisse d’allocation familiale

CPAM Caisse Primaire d’assurance maladie
EBV Virus d’Epstein-Barr
GELA Groupe d’étude des lymphomes de l’adulte
GVH Greffon versus hôte

HAS Haute Autorité de Santé
INCa Institut National du Cancer

IRM Imagerie par résonance magnétique (ou remnographie)

LCR Liquide céphalo-rachidien
LDH Lactate déshydrogénase
LL Lymphome lymphocytique

LLC Leucémie lymphoïde chronique

LNH Lymphome non hodgkinien

LPSNC Lymphome primitif du système nerveux central
Mab Monoclonal antibody (anticorps monoclonal)
MALT Mucosa Associated Lymphoid Tissue (tissu lymphoïde associé aux

muqueuses)

MDPH Maison départementale des personnes handicapées
OMS Organisation mondiale de la santé

PAC Port à cathéter (chambre implantable)
PPS Programme personnalisé de soins
RCP Réunion de concertation pluridisciplinaire

TEP Tomographie par émission de positons (ou TEP-scanner)

VHC Virus de l’hépatite C

VIH Virus de l’immunodéficience humaine


6



Sommaire



1-Comprendre ce qu’est un lymphome
2-Comprendre les lymphomes non hodgkiniens
3-Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
4-Classification: type, grade et stade
5-Avant de débuter un traitement
6-Traiter un lymphome non hodgkinien
7-Les effets indésirables des traitements
8-Les essais cliniques
9-Vivre avec un lymphome non hodgkinien
10-Démarches sociales et administratives
11-Glossaire des termes médicaux*
12-Ressources utiles


page 8
page 12
page 14
page 21
page 28
page 32
page 45
page 52
page 55
page 60
page 64
page 68

* Les termes présentés dans le glossaire figurent en italique gras dans le texte

7




Comprendre ce qu’est un lymphome
1.
1. Comprendre ce qu’est un lymphome
Notre corps est constitué de milliards de cellules qui composent notamment
nos organes. Au fur et à mesure que ces cellules vieillissent, elles meurent et
sont remplacées par de nouvelles. Cette régénération cellulaire est contrôlée
par des gènes présents dans la quasi-totalité des cellules et qui forment les
éléments de base de l’hérédité.

Dès notre naissance, nous sommes en proie aux attaques de microbes
(bactéries, virus), polluants et toxines qui essayent d’envahir notre corps. La
menace vient non seulement de l’extérieur, mais également de l’intérieur.

Quand les cellules se divisent, il peut arriver que des erreurs surviennent au
niveau des gènes. Ces erreurs, appelées mutations, produisent une cellule
anormale qui ne fonctionne pas correctement. Normalement, l’organisme

est capable de les détruire. Mais, quand nos défenses naturelles n’agissent

plus, les cellules anormales se multiplient. On parle de cancer quand une
cellule se multiplie de façon incontrôlée et quand les défenses naturelles de
l’organisme ne sont plus en mesure d’enrayer cette prolifération. Les cellules
anormales s’accumulent et finissent par former une masse appelée tumeur.


Le système immunitaire
Malgré les attaques externes et internes répétées, la plupart des gens

demeurent le plus souvent en bonne santé. Quand nous tombons malade, c’est
généralement de façon temporaire et nous sommes en mesure de guérir en un

temps relativement court. Notre capacité à résister aux attaques extérieures et aux

mutations internes dépend largement de notre système immunitaire.

Le lymphome non hodgkinien (LNH) est un cancer du système immunitaire. Il est
donc important de comprendre comment ce dernier fonctionne pour appréhender
ce que sont le LNH et sa prise en charge thérapeutique.

Le système immunitaire est un ensemble de cellules, de tissus et d’organes

dont la fonction est d’identifier, maîtriser et détruire les particules étrangères (tels

que les bactéries ou les virus) ainsi que les cellules anormales, avant qu’elles
n’affectent notre organisme. On pourrait le comparer à une armée en état d’alerte
permanent dont la mission serait de protéger notre corps.

Habituellement, il identifie les particules étrangères et les cellules anormales ou

cancéreuses grâce à leurs antigènes, qui sont présents à la surface de toutes

les cellules, qu’elles soient saines ou malignes. En cas d’attaque, des récepteurs
spéciaux ou anticorps, produits ou portés par les cellules immunitaires, viennent


8



se lier à ces antigènes. De même qu’une serrure ne fonctionne qu’avec une

seule clé, chaque anticorps se fixe de manière spécifique sur un seul type

d’antigène. Quand un antigène et une cellule immunitaire sont liés, la réponse
immunitaire s’enclenche et le corps réagit pour détruire, rejeter ou repousser les
particules étrangères ou les cellules anormales.


Le système lymphatique
Le système lymphatique fait partie du système de défense de l’organisme. Il
protège le corps des maladies et des infections, et représente la partie la plus
importante du système immunitaire.

Le système lymphatique est constitué d’une série de petits tubes fins appelés
vaisseaux lymphatiques qui se ramifient dans tout le corps. Les vaisseaux
lymphatiques transportent la lymphe, un liquide qui contient des globules blancs
appelés lymphocytes. Au sein de ce large réseau, on trouve des groupes de
petits organes en forme de haricots que l’on appelle les ganglions lymphatiques.
Il existe des milliers de ganglions lymphatiques répartis dans tout le corps.
Ils se trouvent le plus souvent le long des veines et des artères et ils sont

perceptibles notamment dans l’aine,
le cou, les aisselles et, plus rarement,
les coudes.


La lymphe est filtrée par les

ganglions lymphatiques et par un
certain nombre d’organes tels que
la rate, les amygdales, la moelle
osseuse et le thymus. Les ganglions

lymphatiques filtrent la lymphe pour
en extraire les bactéries, les virus

et toute autre substance étrangère.
Quand un grand nombre de bactéries

est filtré par un ou plusieurs ganglions

lymphatiques, ces derniers peuvent

gonfler et devenir douloureux au
toucher. Par exemple, quand on

souffre d’un mal de gorge, les
ganglions lymphatiques situés sous
la mâchoire et dans le cou peuvent

gonfler. La plupart du temps, des
ganglions enflés sont le signe d’une

réaction du système immunitaire,
souvent liée à une infection.

9

1. Comprendre ce qu’est un lymphome

Pollution
Champignons
Virus
Bactéries - Parasites
Toxines
Cellule anormale qui
échappe au système
immunitaire
Cellules anormales qui
se multiplient (cancer)
Une tumeur se
forme (groupe
de cellules
anormales)
Cellule
anormale
Cellules
normales
10
1. Comprendre ce qu’est un lymphome
La plupart des agents
attaquants viennent
de l’extérieur du
corps. Le système
immunitaire est
la défense de
l’organisme.
Il agit comme un
bouclier dont le rôle
est d’identifier et de
détruire ces agents
attaquants.
Mais parfois la menace vient de l’intérieur du corps. On parle de cancer quand
des cellules anormales de l’organisme persistent à se multiplier sans contrôle.
– Les lymphocytes
Les lymphocytes sont des globules blancs qui aident l’organisme à lutter
contre les infections. Ils sont fabriqués dans la moelle osseuse, la rate et
les ganglions lymphatiques, puis circulent dans les vaisseaux sanguins et
lymphatiques. Les lymphocytes identifient les cellules étrangères et agissent
rapidement pour les détruire.
Il existe deux types principaux de lymphocytes : les lymphocytes B et les
lymphocytes T. Ils agissent de façon concertée.

Arrivés à maturation, certains lymphocytes B se transforment en cellules

appelées plasmocytes et fabriquent des protéines particulières, les anticorps,

qui circulent dans le sang et agissent contre les toxines, les bactéries et

certaines cellules cancéreuses. On peut comparer le mode d’action des
anticorps à celui de missiles biologiques à tête chercheuse, programmés pour

attaquer uniquement les cellules portant l’antigène spécifique pris pour cible.
Le corps peut alors identifier et éradiquer les substances étrangères.
Toutefois, certains agents attaquants peuvent échapper aux lymphocytes B

en se développant à l’intérieur même des cellules de l’organisme. C’est alors

qu’interviennent préférentiellement les lymphocytes T. Certains lymphocytes T

sont en mesure de reconnaître les cellules du corps infectées et de les détruire
directement. Ils aident ainsi l’organisme à lutter contre les infections virales

et à éliminer les cellules cancéreuses ou anormales. D’autres lymphocytes T
collaborent avec les lymphocytes B et peuvent contrôler leur action, soit en

l’augmentant, soit en la réduisant.

Quand un agent attaquant est détruit, les lymphocytes B et les lymphocytes
T qui ont survécu se transforment en groupe de cellules mémoires. Celles-
ci « montent la garde » dans les ganglions lymphatiques et seront réactivées
en cas de nouveau contact avec un antigène précédemment combattu. Ces
cellules mémoire peuvent être comparées à des gardes qui sont toujours sur le
qui-vive pour empêcher tout agent attaquant déjà connu d’envahir notre corps.


Le lymphome
Le lymphome est la plus fréquente des hémopathies (maladies du sang

et de la lymphe) et le troisième cancer le plus répandu chez l’enfant. Il

s’agit d’un cancer du système lymphatique qui se développe quand une
erreur survient au niveau de la fabrication des lymphocytes, conduisant à

la production de cellules anormales. Celles-ci peuvent proliférer de deux

manières: en se divisant plus vite et/ou en vivant plus longtemps que les

lymphocytes normaux. Les lymphocytes cancéreux, comme les lymphocytes

sains, peuvent se développer dans divers endroits de l’organisme,
notamment dans les organes du système lymphatique comme les ganglions,
la rate, la moelle osseuse, mais aussi dans tous les autres organes.

Il existe deux types principaux de cancers du système lymphatique:

- Le lymphome hodgkinien ou maladie de Hodgkin (LH);
-Les lymphomes non hodgkiniens (LNH).
Le lymphome hodgkinien est la première forme de la maladie à avoir été

identifiée. Son nom découle de celui du médecin, Thomas Hodgkin, qui l’a
décrit en 1832. Toutes les autres formes de lymphomes sont par conséquent

appelées lymphomes non hodgkiniens.

11

1. Comprendre ce qu’est un lymphome

Comprendre les lymphomes non hodgkiniens
2.
2. Comprendre les lymphomes non hodgkiniens
Les lymphomes non hodgkiniens (LNH) ne forment pas une maladie unique,
mais plutôt un groupe de nombreuses maladies étroitement liées, qui

affectent le système lymphatique. Bien que les différentes formes de LNH

aient des points communs, en particulier leur origine lymphatique, elles
diffèrent par l’apparence de leurs cellules quand elles sont observées au
microscope, leurs caractéristiques immunologiques et moléculaires, leur
mode de développement et leur impact sur l’organisme. Pour les patients,

cela se traduit par des symptômes, une évolution et une réponse aux

traitements qui seront différents selon la forme de LNH dont ils sont atteints.

Les LNH sont divisés en deux sous-types principaux:

-Les lymphomes à cellules B (qui se développent à partir de lymphocytes B
anormaux).
-Les lymphomes à cellules T (qui se développent à partir de lymphocytes T
anormaux).
Après une augmentation continue depuis les années soixante-dix,

l’incidence des lymphomes semble se stabiliser selon un rapport de l’Institut
de veille sanitaire sur la projection de l’incidence et de la mortalité par cancer
en France en 2011.

Avec 11600 nouveaux cas estimés pour 2011, les LNH se classent au
sixième rang, en termes d’incidence, des cancers de l’adulte en France.

Les LNH représentent environ 80 % de l’ensemble des lymphomes.
Il ne s’agit pas de maladies contagieuses.


Quelles sont les causes des lymphomes non hodgkiniens?
Les causes exactes des LNH restent encore inconnues. Cependant,

les chercheurs mettent en avant la conjugaison de facteurs, tels que les
patrimoines génétiques et immunologiques, avec des facteurs de risque.
Plusieurs facteurs de risque susceptibles de favoriser la survenue d’un lymphome

non hodgkinien ont été identifiés. Ainsi, certaines formes de LNH ont plus de
risque de se développer chez les personnes atteintes par le virus de l’hépatite C
(VHC) ou le virus Epstein-Barr (EBV). D’après certaines études, les personnes
exposées dans le cadre d’une activité professionnelle à des produits chimiques

tels que les pesticides, les solvants ou les engrais, présentent également plus

de risques de développer un LNH. Toutefois, un lien direct entre la survenue de

la maladie et ces facteurs de risque n’a toujours pas été formellement démontré.

En revanche, il est établi que les LNH sont plus fréquents chez les personnes

12


**
**********
**************
**
***
*
*
*****
**************
HommeFemmeTaux standardisés monde (échelle log)
Taux standardisés monde (échelle log)
151050151050198019851990198520002005Année198019851990198520002005AnnéeIncidence estimée HommeMortalité estiméeIncidence estimée Femme*Mortalité observéeÉvolution de l’incidence des LNH en France entre 1980 et 2005
D’après invs
**
**********
**************
**
***
*
*
*****
**************
HommeFemmeTaux standardisés monde (échelle log)
Taux standardisés monde (échelle log)
151050151050198019851990198520002005Année198019851990198520002005AnnéeIncidence estimée HommeMortalité estiméeIncidence estimée Femme*Mortalité observéeÉvolution de l’incidence des LNH en France entre 1980 et 2005
D’après invs
présentant un déficit du système immunitaire. Sont concernés, notamment, les

patients immunodéprimés à cause d’une infection par le virus du sida (VIH) ou

parce qu’on leur a prescrit un traitement immunodépresseur afin de prévenir le
risque de rejet à la suite d’une greffe d’organe. Enfin, même si le risque est faible,
il a également été observé une proportion légèrement supérieure de LNH chez

les personnes dont un membre de la famille a déjà été atteint par cette maladie.

Il est important de noter que si vous présentez un de ces facteurs de risque,
cela ne signifie pas pour autant que vous serez forcément atteint un jour
d’un LNH. En fait, la plupart des personnes présentant un de ces facteurs de

risque ne développeront sans doute jamais cette maladie.


Comment se développe le LNH ?

Le lymphome non hodgkinien peut apparaître dans les ganglions lymphatiques répartis
dans l’organisme (lymphome ganglionnaire) ou dans le tissu lymphoïde que l’on trouve dans
la plupart des organes (lymphome extra-ganglionnaire). Un seul ou plusieurs ganglions
lymphatiques peuvent être atteints. Les lymphocytes anormaux sont susceptibles d’atteindre
toutes les parties du corps en circulant par le biais des vaisseaux lymphatiques ou sanguins.
Ainsi, le LNH peut apparaître ou s’étendre à travers tout l’organisme. Les organes les plus
souvent atteints par un lymphome sont le tube digestif (l’estomac par exemple), la peau, les
amygdales, la rate, la moelle osseuse, et plus rarement le cerveau, le foie ou les poumons.
Deux spécificités découlent de ce mode de développement :


Pour les LNH, il n’existe pas de métastases comme pour les tumeurs dites solides (celles
touchant en premier un organe comme le colon ou un poumon) ;

Le traitement, même en cas de maladie localisée, ne fait qu’exceptionnellement appel à un
traitement local seul (chirurgie ou radiothérapie par exemple).
Cela justifie la réalisation d’un bilan d’extension une fois le diagnostic établi.

13

2. Comprendre les lymphomes non hodgkiniens

Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
3.
3. Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
Les lymphomes non hodgkiniens sont des maladies qui se présentent
sous des formes variées. Leur diagnostic est complexe et nécessite,
pour être établi, le travail conjugué de divers experts.

– Les symptômes des lymphomes non hodgkiniens
La survenue d’un lymphome non hodgkinien se traduit le plus souvent par

une augmentation du volume d’un ou de plusieurs ganglions. Ceux-ci, le plus
souvent, ne sont pas douloureux. Ils sont généralement présents au niveau
du cou ou des aisselles. Mais il est fréquent que des ganglions enflent

également dans d’autres parties du corps. Dans de rares cas, il peut arriver

que des patients atteints d’un LNH ne présentent pas de ganglions enflés.

L’augmentation de volume d’un ou de plusieurs ganglions peut entraîner

différents symptômes. Par exemple, lorsque des ganglions sont enflés au
niveau de l’aine, ils peuvent provoquer des jambes lourdes et gonflées. S’ils

sont présents au niveau abdominal, ils peuvent être responsables d’une

gêne abdominale, de maux de dos ou de ballonnements.

En cas de lymphome extra-ganglionnaire, les symptômes varient selon la

partie du corps où se développe la tumeur. Dans le cas d’un LNH présent

dans l’estomac, par exemple, les symptômes peuvent être similaires à ceux

d’un ulcère, tels que des douleurs et des saignements internes.
D’autres symptômes sont fréquemment associés à la survenue d’un

lymphome: une fièvre persistante, des sueurs importantes (surtout la nuit) et
une perte de poids inexpliquée.

Tous ces symptômes ne sont pas spécifiques d’un LNH et peuvent être

provoqués par d’autres maladies. Par ailleurs, ils ne sont pas forcément
ressentis par les malades atteints d’un LNH. C’est pourquoi le diagnostic

d’un lymphome non hodgkinien est parfois difficile à établir.

– Que recherche le médecin lors d’un examen clinique?
Si vous souffrez de symptômes suggérant la présence d’un LNH, un examen

clinique complet doit être effectué.

Le médecin recherche alors des ganglions enflés sous le menton, dans le

cou, dans la région des amygdales, au-dessus des épaules, au niveau des
coudes, sous les aisselles et dans l’aine.

14


Il examine également les autres parties du corps afin de déceler tout
gonflement ou la présence de liquide dans votre poitrine ou dans votre

abdomen qui pourraient être provoqués par des ganglions lymphatiques

volumineux. Il vous palpe également l’abdomen pour déterminer si certains
organes internes ont grossi. Il vous demande si vous ressentez des douleurs
et vérifie si les manifestations de faiblesse ou de paralysie que vous pouvez

être amené à éprouver sont provoquées par des ganglions lymphatiques

enflés exerçant une pression sur des nerfs.

Si le médecin suspecte la présence d’un lymphome après avoir effectué

l’examen clinique, il doit prescrire des examens complémentaires. Ces
examens incluent généralement des examens sanguins, des examens

d’imagerie médicale et une biopsie d’un ou de plusieurs ganglions.


Examens les plus fréquents pour confirmer le diagnostic d’un LNH
et préciser son extension

• Imagerie médicale :
- Scanner
- Radiographie du thorax
- Échographie de l’abdomen et du pelvis
-TEP (tomographie par émission de positons)
• Biopsie
• Examens sanguins
• Examen de la moelle osseuse par ponction
• Examen du liquide céphalo-rachidien

Le rôle de l’imagerie médicale dans le diagnostic du LNH
Les examens d’imagerie médicale permettent de déterminer l’extension d’un
LNH. Ceux-ci permettent d’obtenir des images de l’intérieur du corps. La
plupart des ces examens sont indolores et réalisés sans anesthésie. Plusieurs

techniques d’imagerie médicale peuvent être nécessaires pour effectuer le
meilleur diagnostic possible. Les plus fréquentes sont:

• Le scanner: il s’agit d’un examen radiologique fondé sur la prise de clichés
par rayons X sous différents angles autour du patient. Ces clichés sont
numérisés et l’image est ensuite reconstituée en trois dimensions sur
ordinateur. Le niveau de radiation utilisé est très faible et ne présente pas

15

3. Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien

Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
3.
de risque pour le patient. Des scanners du cou, du thorax et de l’abdomen
sont généralement préconisés pour déterminer le nombre et la taille des

ganglions lymphatiques touchés par la maladie, ainsi que pour identifier les
organes atteints. C’est l’examen d’imagerie médicale de référence.

• La radiographie: elle est réalisée au niveau du thorax. Elle consiste à
utiliser des rayons X pour prendre des images de zones situées à l’intérieur
du corps. Le niveau de radiation utilisé est très faible et ne présente pas de
risque pour le patient.

• L’échographie: elle est réalisée au niveau de l’abdomen et du pelvis. Cette
technique utilise des ultrasons. Si elle fait naître un soupçon, elle doit, pour
plus de précision, être complétée par un scanner ou une IRM.

• L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique): plus rarement prescrite,
l’IRM est un examen qui ressemble au scanner, mais qui utilise des
aimants (champs magnétiques) et des ondes électromagnétiques à la
place de rayons X. Une IRM peut fournir des informations importantes sur
les tissus ou les organes, en particulier ceux du système nerveux, que
l’on ne peut pas obtenir avec d’autres techniques d’imagerie médicale.
L’IRM est surtout utile lorsque les médecins souhaitent obtenir des images
précises des os, du cerveau et de la moelle épinière, afin de vérifier si le
cancer ne s’est pas étendu à ces zones.

• La TEP (Tomographie par Émission de Positons): cet examen permet
d’évaluer l’activité d’une tumeur. Pour le réaliser, on injecte d’abord un
traceur, comme du glucose (sucre) radioactif. Une caméra est ensuite
utilisée pour détecter les signes de radioactivité et produire des images
transversales du corps. Alors que le scanner fournit uniquement une
image de la taille du ganglion lymphatique atteint, la TEP permet de voir
si ce dernier est en activité (s’il est atteint par la maladie) ou, au contraire,
s’il n’est pas atteint ou a été rendu inactif par le traitement. Une TEP est
généralement réalisée en même temps qu’un scanner (on parle alors de
TEP-scan). L’opportunité de réaliser une TEP est déterminée par l’équipe
médicale spécialisée qui vous prend en charge.


La biopsie
Une biopsie est le prélèvement d’un ou plusieurs ganglions, d’un fragment

de ganglion ou de tissu, situés au niveau de la zone présumée de la tumeur
en vue d’un examen au microscope. Les informations obtenues à partir de


16



cet échantillon sont indispensables pour le diagnostic et le traitement du
LNH.

Quand il est possible d’avoir facilement accès au ganglion lymphatique
suspecté, les médecins prescrivent souvent une « biopsie exérèse »
(appelée également « biopsie chirurgicale ») qui consiste à retirer le
ganglion en entier au cours d’une intervention effectuée par un chirurgien.
Cette intervention est généralement réalisée sous anesthésie locale, mais
une anesthésie générale ainsi que la pose de quelques points de suture sont
parfois nécessaires.

La biopsie peut aussi être réalisée au moyen d’un trocart (grosse aiguille),
sous contrôle d’un scanner ou d’une échographie, par un radiologue qui

prélève un fragment de tissu ou de ganglion afin d’éviter un acte chirurgical.

Outre la biopsie, il est possible de réaliser une ponction à l’aiguille fine.

Celle-ci est effectuée en piquant avec une fine aiguille dans le ganglion
lymphatique présumé cancéreux, puis en prélevant quelques cellules par

aspiration. Ce type de ponction peut être réalisé au cabinet du médecin

ou au laboratoire. Elle n’est pas plus douloureuse qu’une injection sous-
cutanée. La ponction à l’aiguille fine est très utile pour les enfants et
constitue une alternative à la biopsie exérèse pour orienter le diagnostic,
sans pouvoir l’affirmer, dans un contexte d’urgence.

Une fois l’échantillon de tissu prélevé, celui-ci est examiné par un
pathologiste, c’est-à-dire un médecin qui examine en laboratoire des
prélèvements de tissus humains en vue de poser ou de confirmer un

diagnostic. Les informations obtenues à partir d’une biopsie permettent de

confirmer la présence d’un LNH, mais aussi de connaître son type précis.

Chaque fois que nécessaire, la biopsie est revue par un autre pathologiste
spécialisé dans les lymphomes.

Seule la biopsie d’un échantillon suffisamment important (ganglion ou
tissu) permet de préciser et confirmer le diagnostic.

Dans le cadre du Plan Cancer 2009-2013, un réseau national de référence
en anatomopathologie des lymphomes se met en place. Ce réseau, intitulé

« LYMPHOPATH », qui regroupe une trentaine de centres experts, va
permettre de certifier le diagnostic de chaque patient, grâce à une double
lecture systématique et gratuite pour tous les nouveaux cas de lymphome.

3. Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
17




Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
3.
– Les examens sanguins
Les examens sanguins permettent de déterminer si les différentes cellules

sanguines étudiées sont normales en termes de nombre et d’aspect. Parmi
ces cellules, on retrouve les globules rouges, les globules blancs et les
plaquettes. Des anomalies observées au niveau des cellules sanguines sont
parfois les premiers signes d’un lymphome.

Certains examens sanguins permettent de déterminer si une tumeur affecte

le foie, les reins ou une autre partie du corps. Les anomalies observées au
niveau du sang peuvent également aider le médecin à déterminer les options

de traitement et pronostiquer l’évolution du cancer. Ainsi, chez les patients
atteints d’un LNH, on mesure souvent les taux de lactate déshydrogénase
(LDH) et/ou de bêta-2 microglobuline (B2M) car des taux importants de
l’une ou de ces deux protéines peuvent témoigner d’une évolutivité rapide du

lymphome.

Si des cellules cancéreuses circulent dans le sang, les examens peuvent
également servir à classifier les tumeurs selon leurs marqueurs moléculaires

(antigènes) situés à la surface des cellules cancéreuses. Ce processus est
appelé immunophénotypage. Il est également pratiqué sur des échantillons
de tissus prélevés lors de la biopsie ou de la ponction de moelle osseuse.
L’immunophénotypage aide à distinguer les différents types de lymphome.

Enfin, certains virus pouvant contribuer au développement d’un LNH, il

est généralement proposé de réaliser un test de dépistage des virus des

hépatites B et C (VHB et VHC) et du sida (VIH) notamment.

Conformément à la loi, le résultat du dépistage du VIH n’est communiqué
ni par courrier ni par téléphone, mais par le médecin prescripteur au cours
d’une consultation.

– Examen de la moelle osseuse
La moelle osseuse est la matière spongieuse que l’on trouve à l’intérieur des
os. Elle contient des cellules immatures, appelées cellules souches, qui se
développent en trois sortes de cellules matures:

• Les globules rouges, dont la fonction est de distribuer l’oxygène dans
toutes les parties du corps et d’évacuer le gaz carbonique;
• Les globules blancs, dont les lymphocytes, qui protègent l’organisme
contre les infections;
• Les plaquettes qui permettent la coagulation du sang.
18


Le LNH peut s’étendre à la moelle osseuse. C’est pourquoi les médecins

tiennent à examiner des échantillons de moelle osseuse pour vérifier la

présence ou non de cellules tumorales. Après application d’une anesthésie
locale, une « carotte » de moelle osseuse de 15 mm de long sur 2 mm
de large environ est prélevée dans l’os du bassin. Le procédé peut être

douloureux au moment où la moelle osseuse est aspirée.

Si le patient le souhaite, il peut demander au médecin de lui administrer une
prémédication calmante.

– Examen du liquide céphalo-rachidien
Chez un petit nombre de patients, le LNH peut s’étendre au système
nerveux. Dans ce cas, le liquide qui entoure la moelle épinière et le cerveau

(liquide céphalo-rachidien ou LCR) peut présenter des anomalies et contenir

des cellules cancéreuses. Pour le vérifier, un examen appelé ponction
lombaire est réalisé. Après une anesthésie locale, une fine aiguille est
enfoncée entre deux vertèbres lombaires (au bas de la colonne vertébrale)
afin de prélever un échantillon du liquide céphalo-rachidien. Ce dernier est
ensuite examiné au microscope pour déterminer s’il renferme des cellules

anormales. Il est également analysé pour détecter des anomalies dans sa
composition biochimique.

– Autres examens
Les médecins peuvent également prescrire des examens destinés à

évaluer l’état de certains organes qui pourraient être affectés par les

traitements. Parmi ces examens, on retrouve notamment l’échographie ou

la scintigraphie cardiaque qui permettent de déceler un éventuel problème
cardiaque, et des tests de la fonction pulmonaire qui visent à évaluer les
capacités respiratoires.


Pour résumer : les trois grandes étapes du diagnostic

Il existe trois grandes étapes dans l’évaluation initiale d’un lymphome non hodgkinien :

1) La détermination de la forme du lymphome qui nécessite la biopsie d’un ganglion ou,
beaucoup plus rarement, d’un organe ou d’une partie d’un organe extra-ganglionnaire
(rate, foie, moelle osseuse, poumon, etc.).

2) Le bilan d’extension qui vise à rechercher toutes les localisations de la maladie.

3) Le bilan général du patient afin d’évaluer les autres pathologies éventuellement
présentes, en particulier cardiaques, et de déterminer les traitements possibles.

3. Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
19




Le diagnostic d’un lymphome non hodgkinien
3.

L’annonce du diagnostic
Le premier Plan Cancer a instauré la mise en place, dans tous les
établissements de santé assurant la prise en charge des personnes atteintes

d’un cancer, du dispositif d’annonce. Cette mesure vise à « permettre aux
patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de
leur maladie ». Toute personne pour laquelle le diagnostic d’un lymphome
a été établi doit pouvoir bénéficier de ce dispositif. Celui-ci s’articule
principalement autour de deux temps:

1. Un temps médical. Il correspond à l’annonce du diagnostic par un
médecin spécialiste disposant de tous les éléments qui ont permis d’établir le
diagnostic. Cette consultation doit être suffisamment longue pour permettre
au patient d’entendre et de comprendre les explications fournies par le

médecin sur le diagnostic, sur la maladie elle-même et sur les différentes
modalités de traitement qui peuvent être proposées. Ces modalités seront
ensuite précisées une fois qu’elles auront été discutées en réunion de
concertation pluridisciplinaire (RCP) (voir page 2Cool.
L’annonce du diagnostic et celle du projet thérapeutique peuvent être
réalisées au cours d’une même consultation ou lors de consultations
distinctes.

2. Un temps d’accompagnement soignant. Il s’agit d’une consultation, le
plus souvent avec une infirmière. Elle est destinée, d’une part, à s’assurer

de la bonne compréhension par le patient des informations qui ont été
communiquées par le médecin et, d’autre part, à ouvrir un espace de paroles

afin que le patient puisse exprimer tous ses ressentis. Cette consultation vise
également à identifier les besoins du patient, notamment sur le plan social

et psychologique. Ce temps de consultation peut intervenir immédiatement
après la consultation d’annonce ou quelques jours plus tard. Il n’est pas

obligatoire mais est recommandé aux patients.

Parallèlement, le dispositif d’annonce prévoit l’accès aux soins de support,
par exemple la mise en relation avec un psychologue ou une assistante
sociale, en fonction des besoins identifiés par l’équipe soignante et exprimés
par le patient. Enfin, il est prévu dans le cadre du dispositif une information
régulière du médecin traitant du patient afin que celui-ci soit en mesure de

jouer pleinement son rôle, notamment en termes d’accompagnement et de
continuité des soins.


20



4. Classification: type, grade et stade
– Classification
Pour que le diagnostic d’un LNH soit complet, il est nécessaire d’établir son
type, son grade et son stade.
Ces informations essentielles pour déterminer le rythme d’évolution de la
maladie et la prise en charge thérapeutique la plus appropriée, sont fournies

par les examens précédemment cités.

Il existe de nombreuses formes différentes de lymphomes et on ne cesse
de découvrir de nouvelles sous-catégories. La classification des lymphomes
non hodgkiniens est ainsi très compliquée. Elle est établie par l’Organisation
Mondiale de la Santé (OMS) et est utilisée par les médecins des différentes

spécialités, leur permettant d’avoir une même approche du diagnostic et un
langage international commun.

Elle prend en compte les critères morphologiques, immunologiques
(identification des antigènes situés à la surface des cellules cancéreuses),

génétiques et cliniques des tumeurs.

– Le type de lymphome
L’examen des tissus prélevés lors d’une biopsie permet de déterminer le

type de lymphome non hodgkinien. Chaque type de lymphome est classé en
fonction de l’origine des cellules cancéreuses.

Les deux principales sortes de lymphocytes étant les lymphocytes T et les
lymphocytes B, la plupart des lymphomes sont répertoriés selon deux types:

• « lymphome à cellules B »
ou

• « lymphome à cellules T »
– Le grade du lymphome
Chaque lymphome se définit par un degré d’agressivité qui dépend des

caractéristiques histologiques (morphologiques et immunologiques) des
cellules cancéreuses. Cela permet de définir ainsi le grade du lymphome.
Le grade indique la vitesse d’évolution de la tumeur et contribue à
déterminer le traitement le plus approprié.
Les lymphomes de bas grade ou de faible malignité, dits aussi indolents,
ont tendance à se développer très lentement. Dans ce cas, la prescription


4. Classification : type, grade et stade
21




Classification : type, grade et stade
4.
d’un traitement est rarement urgente. Les lymphomes indolents répondent

généralement bien aux traitements, mais ils rechutent souvent, parfois à

plusieurs reprises et après des délais de plusieurs années. Cependant, les
patients qui en sont atteints ont une espérance de vie longue, avec une
bonne qualité de vie. Certains lymphomes indolents deviennent parfois
agressifs. Ils requièrent alors un traitement plus intensif.
Les LNH de haut grade ou de malignité intermédiaire et élevée sont dits
agressifs. Ils ont tendance à se développer rapidement et nécessitent un
traitement rapide après le diagnostic. Ils peuvent néanmoins être guéris.


Le stade du lymphome
Le stade est le terme utilisé pour décrire le degré d’extension de la maladie
dans l’organisme. L’évolution du LNH est divisée, selon la classification

d’Ann Arbor, en quatre stades: les stades I et II sont localisés alors que
les stades III et IV sont considérés comme étendus ou disséminés. Cette

classification est celle utilisée pour les LNH qui prennent naissance dans
les ganglions. Pour les LNH extra-ganglionnaires, plus rares, d’autres
classifications existent.

Le stade est une information qui contribue à se faire une idée du pronostic
et à déterminer l’approche thérapeutique à adopter. On confond souvent à
tort le terme de grade avec le terme de stade.

Le grade indique la vitesse d’évolution de la tumeur, alors que le stade
concerne l’extension corporelle de la maladie.

Stades du lymphome non hodgkinien selon la classification d’Ann Arbor


Stade I (début de la maladie)
Le cancer est présent dans un seul groupe ganglionnaire.

Stade II (maladie localement avancée)
Le cancer est présent dans plusieurs groupes ganglionnaires situés du même côté du
diaphragme.

Stade III (maladie avancée)
Le cancer est présent dans des groupes ganglionnaires situés des deux côtés du diaphragme.

Stade IV (extension de la maladie)
Le cancer s’est étendu en dehors des ganglions lymphatiques et il a atteint un ou plusieurs
organes tels que la moelle osseuse, les poumons ou le foie.
22



FORMES FRÉQUENTES DE LYMPHOMES NON HODGKINIENS

Lymphomes non hodgkiniens indolents (faible malignité), c’est-à-dire à
évolution lente


Lymphome folliculaire
Les lymphomes folliculaires sont relativement fréquents: ils représentent
25 % à 30 % des lymphomes non hodgkiniens. Les lymphomes

folliculaires se forment à partir de lymphocytes B et font donc partie des
lymphomes à cellules B. Les cellules cancéreuses ont pour origine les
follicules lymphoïdes (la partie externe des ganglions), d’où le nom de ces

lymphomes.
Les lymphomes folliculaires touchent généralement des adultes d’âge
moyen ou plus âgés (l’âge médian au moment du diagnostic est ainsi de 59
ans), avec une légère prédominance masculine.
Du fait de leur évolution lente, les lymphomes folliculaires sont le plus
souvent diagnostiqués à un stade disséminé (stade III et IV). Seuls 10 %
à 20 % des malades présentent une forme localisée. Les lymphomes
folliculaires sont répartis en trois grades (1, 2 ou 3) selon le nombre de
petites et grandes cellules retrouvées. Les grades 1 et 2 présentent une
évolution similaire, souvent indolente, alors que les lymphomes folliculaires
de grade 3 sont considérés comme plus agressifs. Au cours de leur
évolution, les lymphomes folliculaires peuvent se transformer en lymphomes

agressifs diffus à grandes cellules B.
En raison de leur fréquence, les lymphomes folliculaires sont souvent utilisés


comme modèles pour le traitement d’autres lymphomes indolents.


Lymphome lymphocytique (LL), Leucémie lymphoïde chronique (LLC)
Le lymphome lymphocytique est localisé dans les ganglions lymphatiques

et très souvent dans la moelle osseuse. Il représente 4 % des lymphomes

non hodgkiniens. Il est sensible au traitement de chimiothérapie initial,

appelé aussi « traitement de première ligne ». Cependant, il peut au fil du

temps devenir résistant ou se transformer en une forme plus agressive de
lymphome à grandes cellules.

La leucémie lymphoïde chronique est pratiquement identique au lymphome

lymphocytique, mais alors que le LL se caractérise par des cellules
cancéreuses initialement localisées dans les ganglions lymphatiques, la LLC
est caractérisée par des anomalies initialement localisées dans le sang.

Ces deux formes constituent la même maladie, les médecins utilisant l’un ou
l’autre de ces termes selon la localisation des cellules cancéreuses. Environ

20 % des cas peuvent évoluer vers un grade plus élevé comme celui du

4. Classification : type, grade et stade
23




Classification : type, grade et stade
4.
lymphome à grandes cellules (syndrome de Richter). Cette évolution peut
survenir après plusieurs années.


Lymphomes de la zone marginale
Les tumeurs de la zone marginale sont des lymphomes à cellules
B indolents. Ils peuvent prendre naissance soit dans les ganglions
lymphatiques, soit à l’extérieur de ceux-ci. On distingue deux catégories

selon leur localisation:

-Les lymphomes du tissu lymphoïde associé aux muqueuses (lymphome de
MALT) sont une forme de lymphome de la zone marginale qui affecte des
zones situées à l’extérieur des ganglions lymphatiques, tels que le tube
digestif (l’estomac en particulier), la glande thyroïde, les glandes salivaires,
les poumons et la peau. Lorsque ces lymphomes sont présents dans
l’estomac, ils sont souvent associés à une infection par Helicobacter pylori

(H. pylori). D’autres bactéries peuvent également être impliquées dans
d’autres formes de lymphome de MALT.

-Les lymphomes à cellules B de la zone marginale ganglionnaires sont
rares. L’âge moyen des patients atteints de ce type de lymphome est de 65
ans, avec une prédominance masculine.

Les lymphomes de la zone marginale peuvent également atteindre la rate et

le sang.


Lymphome lymphoplasmocytaire ou macroglobulinémie de
Waldenström
Ce lymphome à cellules B est rare. Il touche généralement les personnes

de plus de 60 ans et se caractérise par une prolifération de cellules

Dius à grandes
cellules B – 35%
Burkitt – 1%
Manteau – 6%
Type LLC – 8%
Zone marginale – 3%MALT – 8%
Folliculaire – 22%
Autres – 6%
Anaplasique T / null – 2%
T périphérique – 7%
Lymphoblastique – 2%
Pourcentage des différentes formes de lymphomes non hodgkiniens
Source : The Non-Hodgkin’s Lymphoma Classification Project.
Blood. 1997;89:3909-3918.
24



cancéreuses au niveau de la moelle osseuse au moment du diagnostic. Ces
cellules produisent une protéine, appelée immunoglobuline monoclonale,

que l’on retrouve dans le sang lors d’un examen dénommé électrophorèse
des protides.


Lymphome cutané à cellules T ou B
Le lymphome cutané à cellules T englobe un large spectre de lymphomes à
cellules T qui apparaissent au niveau de la peau. La forme la plus courante
est le mycosis fongoïde qui est souvent de faible malignité. La peau peut

présenter des nodules, localisés et légèrement rougeâtres. Lorsque des

cellules T sont retrouvées dans le sang, la maladie est plus agressive et elle
est alors appelée syndrome de Sézary. Elle est alors classée dans les LNH
agressifs (voir ci-après). Le lymphome cutané à cellules T représente 2 % à

3 % des LNH. L’âge moyen des patients est généralement compris entre 55

et 60 ans. Il existe aussi plusieurs types de lymphomes cutanés à cellules B,

moins fréquents. Ils sont presque toujours de forme indolente.

Lymphomes non hodgkiniens agressifs (malignité intermédiaire ou
élevée), c’est-à-dire à évolution rapide


Lymphomes diffus à grandes cellules B
Les lymphomes diffus à grandes cellules B, qui doivent leur nom à l’aspect

des groupes de cellules observées au microscope, sont les plus fréquents

de tous les lymphomes. Ils représentent de 30 % à 40 % de l’ensemble des

LNH. L’âge médian des patients au moment du diagnostic est de 60 ans.

Bien qu’ils soient plus fréquents chez l’adulte, les lymphomes à grandes
cellules peuvent également survenir chez l’enfant.

Ces lymphomes agressifs prennent le plus souvent naissance dans les

ganglions lymphatiques. Mais parfois, les cellules cancéreuses apparaissent
dans d’autres organes (formes dites extra-ganglionnaires). Cela peut être

le tube digestif, l’appareil génito-urinaire, la peau, les poumons, le système

nerveux central ou les os.
Les lymphomes diffus à grandes cellules B sont localisés dans 35 % à 45 %


des cas, et disséminés dans 55 % à 65 % des cas.

En raison de leur fréquence, les lymphomes diffus à grandes cellules B sont

souvent utilisés comme modèle pour le traitement des autres LNH agressifs.


Lymphomes à cellules du manteau
Les lymphomes à cellules du manteau sont des lymphomes à cellules B

qui représentent 5 % à 10 % des LNH. Ils touchent plus fréquemment les

4. Classification : type, grade et stade
25




Classification : type, grade et stade
4.
hommes de plus de 50 ans et la maladie est souvent diagnostiquée à un

stade avancé. En général, les patients atteints d’un lymphome à cellules du

manteau présentent de multiples atteintes ganglionnaires. Un ou plusieurs
organes (en particulier le tube digestif) et la moelle osseuse peuvent
également être touchés. Ce lymphome est généralement plus agressif que
la plupart des autres lymphomes. De nouvelles thérapies encore à l’essai ont

cependant démontré une efficacité sur la maladie.


Lymphome de Burkitt
Le lymphome de Burkitt, lymphome à cellules B de malignité élevée, a été

décrit pour la première fois en Afrique où il a été appelé le lymphome de

Burkitt endémique. Quand il a été diagnostiqué dans d’autres régions dumonde, comme aux États-Unis ou en Europe, il a été nommé lymphome
de Burkitt sporadique. Il concerne à la fois les adultes et les enfants. Il

est également un des lymphomes diagnostiqués chez les patients atteints
par le VIH ou par le virus Epstein-Barr. Le lymphome de Burkitt concerne
davantage les hommes. Il est spontanément très agressif. Toutefois, le

pronostic après traitement est généralement favorable.


Lymphomes T périphériques
Les lymphomes T périphériques représentent de 10 % à 15 % des LNH chez
les adultes. Le terme lymphome T périphérique est fondé sur le fait qu’il
s’agit de tumeurs composées de cellules T (et non pas B) et que ces cellules
sont matures. La plupart des lymphomes T périphériques ont une malignité
élevée à l’exception du mycosis fongoïde (voir lymphome cutané à cellules
T). Les lymphomes T périphériques prennent naissance au niveau des

ganglions lymphatiques, comme le lymphome T angio-immunoblastique
ou le lymphome anaplasique à grandes cellules. Ils peuvent également
survenir dans des sites extra-ganglionnaires, comme le lymphome T sous-
cutané ou le lymphome T/NK nasal ou encore le lymphome T intestinal.
Ces tumeurs sont le plus souvent étendues dès le diagnostic.

Autres lymphomes


Lymphomes associés au VIH
Les lymphomes dont souffrent les patients infectés par le VIH (virus du
sida) sont généralement de malignité élevée. On estime que près de
10 % des patients séropositifs développent à terme un lymphome. Les
lymphomes les plus courants sont les lymphomes diffus à grandes cellules

B, les lymphomes de Burkitt et les lymphomes primitifs du système nerveux

central.


26




Lymphome primitif du système nerveux central (LPSNC)
Le lymphome primitif du système nerveux central est un cancer qui touche

uniquement le cerveau et la moelle épinière. Un nombre croissant de

lymphomes de ce type a été observé chez des patients atteints du sida ainsi
que chez des personnes atteintes d’une maladie auto-immune. En dehors
de ces cas, les lymphomes primitifs du système nerveux central touchent

principalement des personnes de plus de 60 ans.


Lymphomes de l’enfant
Les lymphomes de l’enfant représentent 5 % des LNH. Les formes les plus

fréquentes sont le lymphome lymphoblastique, le lymphome de Burkitt,
le lymphome diffus à grandes cellules B et le lymphome anaplasique à

grandes cellules. Le lymphome lymphoblastique est étroitement lié à la
leucémie lymphoblastique de l’enfant. Le lymphome anaplasique à grandes

cellules est une forme de lymphome T souvent diagnostiquée chez l’enfant
et le jeune adulte. Parmi tous les lymphomes T, il est celui dont le taux de

guérison est le plus élevé.

La liste de lymphomes présentée ci-dessus n’est pas exhaustive. Seuls
les plus fréquents y sont cités. L’Organisation Mondiale de la Santé en
publie régulièrement une liste complète actualisée.

4. Classification : type, grade et stade
27




Avant de débuter un traitement
5.
5. Avant de débuter un traitement
Une fois le diagnostic de lymphome établi, votre prise en charge médicale

doit être coordonnée par un médecin et une équipe spécialisés exerçant

dans un établissement autorisé à traiter les cancers.
C’est à partir de tout un ensemble d’informations concernant vos antécé


dents médicaux, le stade et le grade de votre maladie, et les résultats des
examens, que le médecin est en mesure de déterminer le traitement le plus

adapté à votre situation.

Le choix de votre médecin, le dialogue qui s’instaure avec lui et l’équipe

soignante, votre implication dans les décisions, la place de vos proches, sont
des éléments importants pour que votre prise en charge se déroule dans les
meilleures conditions possibles.

– Choisir un médecin spécialiste et un centre de traitement du cancer
Votre prise en charge médicale doit être assurée par un médecin spécialiste,
à savoir un oncologue, un hématologue ou un onco-hématologue. Les
oncologues sont des médecins spécialisés dans le diagnostic et le traitement
des cancers. Les hématologues sont des médecins spécialisés dans le
diagnostic et le traitement des dysfonctionnements du sang et du système
lymphatique. Les onco-hématologues sont des médecins spécialisés dans le
diagnostic et le traitement des cancers du sang et du système lymphatique.

– Le choix du traitement
L’attitude thérapeutique est discutée lors d’une réunion dite « de concertation
pluridisciplinaire » (RCP), qui regroupe tous les professionnels impliqués
dans le diagnostic (anatomopathologiste, radiologue, etc.) et le traitement(hématologue, chimiothérapeute, radiothérapeute, etc.). À l’issue de la RCP,
une proposition de prise en charge thérapeutique est présentée au patient,
en lui indiquant les avantages et les inconvénients du ou des traitements
envisagés.

Si le patient donne son accord sur la proposition de traitement, un document
appelé programme personnalisé de soins (PPS), lui est ensuite remis par
écrit. Le PPS décrit le ou les traitements à réaliser, leur durée, le lieu et les

dates prévus auxquels ils doivent se dérouler, ainsi que les coordonnées des

différents membres de l’équipe soignante. Le PPS peut ensuite être adapté

au fur et à mesure de la prise en charge, en fonction de l’efficacité du ou des

traitements, de leurs effets indésirables et de l’évolution de la maladie.

28


– Obtenir un deuxième avis médical
Il est important d’avoir confiance en votre équipe soignante et en la qualité
des soins que vous allez recevoir.
Si vous décidez de consulter un deuxième médecin, pensez à demander

une copie complète de votre dossier médical, avec les radiographies et les

scanners originaux, les résultats d’analyses et les rapports médicaux qui ont
déjà été réalisés. Vous pouvez réaliser deux copies de ce dossier, une pour
vous-même et une que vous remettrez à votre deuxième médecin, de préférence
avant la consultation. Votre médecin traitant est en mesure de vous

recommander un médecin spécialiste à consulter pour obtenir un deuxième
avis si vous le souhaitez.

– Participer activement aux soins
Vous êtes un partenaire de votre prise en charge médicale. La plupart des

patients se sentent mieux quand ils peuvent s’impliquer de manière active

dans leurs soins. Cela consiste à poser des questions, à connaître sa
maladie et ses traitements, et à travailler en étroite collaboration avec son

médecin. Vous devez vous sentir à l’aise avec votre médecin et avec son

approche. Si ce n’est pas le cas, faites-lui part de vos craintes et de vos

interrogations. Rappelez-vous que faire confiance à son équipe médicale
revient à avoir confiance en son traitement. S’il devient évident que la
relation avec votre équipe médicale n’est pas satisfaisante, demandez à ce

qu’on vous oriente vers une autre équipe.

Votre médecin est toujours en mesure de vous apporter les informations

dont vous avez besoin; il peut vous expliquer pourquoi on pratique tel ou tel
examen, vous présenter la manière dont se déroule le traitement, définir les

réponses possibles à ce traitement ainsi que les options envisageables pour
vos soins futurs selon l’évolution de votre maladie.

Pendant toute la durée de votre prise en charge, vous pouvez noter par écrit
toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, afin de pouvoir les poser

à votre médecin au cours des consultations. Dans la mesure du possible,

notez ses réponses pour pouvoir en garder une trace. N’hésitez pas non

plus à discuter avec le personnel soignant.

À chaque consultation, vous pouvez être accompagné par un proche ou la
personne de confiance que vous avez désignée. La personne de confiance

est la personne choisie par le patient à son entrée à l’hôpital pour être
consultée si celui-ci se trouve dans l’incapacité de recevoir des informations

29

5. Avant de débuter un traitement

Avant de débuter un traitement
5.
sur son état de santé et d’exprimer sa volonté. La personne de confiance

est désignée par écrit. Ce peut être une personne appartenant ou non à la

famille du patient. À tout moment, ce dernier peut revenir sur son choix en

le mentionnant par écrit à son médecin. La présence d’un proche ou de la

personne de confiance lors des consultations peut être d’une grande aide

pour poser des questions, comprendre et retenir les réponses obtenues,
ainsi que pour apporter son soutien moral.

Rencontrer d’autres malades

Bien que chaque personne soit différente et que chacun ne réagisse pas de
façon identique, le fait de pouvoir discuter avec quelqu’un qui a reçu le ou les
mêmes traitements que soi, et qui a donc déjà connu les mêmes interrogations et
inquiétudes, peut être une grande source de réconfort. S’il existe des groupes de
paroles de malades au sein de l’établissement où vous êtes pris en charge, vous
pouvez demander à votre médecin d’y participer. Vous pouvez également contacter
une association de patients telle que France Lymphome Espoir.



Votre prise en charge par l’assurance maladie
Le cancer est une maladie qui entre dans le cadre des Affections de Longue

Durée (ALD) de l’Assurance Maladie. Les traitements et les soins liés à votre

maladie sont ainsi pris en charge à 100 % pendant toute la durée de l’ALD,
sur la base du tarif de la Sécurité sociale. Cependant, certains frais ne sont
pas pris en charge à 100 %. Il s’agit notamment du forfait hospitalier (coût
de l’hébergement, de la restauration et de l’entretien des chambres pendant
une hospitalisation) et des soins dont le coût dépasse le tarif de la Sécurité

sociale. La part non remboursée par l’Assurance Maladie est à votre charge
ou peut être remboursée par votre mutuelle complémentaire si vous en avez

une.
La prise en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD ne concerne pas les


soins pour d’autres problèmes de santé que vous pourriez connaître par

ailleurs.

Un formulaire, appelé « Protocole de soins » permet de solliciter la prise
en charge à 100 %. Ce formulaire est rempli par votre médecin traitant.
Il mentionne la date à laquelle la maladie a été diagnostiquée et les


30



traitements prévus. Il est adressé par votre médecin traitant au médecin

conseil de votre caisse d’Assurance Maladie. Après accord de ce dernier, le
protocole de soins vous est remis et explicité par votre médecin traitant au

cours d’une consultation. Dès l’obtention de l’accord du protocole de soins,

vous devez réactualiser votre carte vitale dans les bornes prévues à cet effet
(caisse d’Assurance Maladie, hôpital, pharmacie).

Les difficultés sociales rencontrées au cours de la maladie sont variables.
Certaines nécessitent des démarches spécifiques. Il ne faut pas hésiter
à contacter les services sociaux de votre lieu de soin ou de votre Caisse
Primaire d’Assurance Maladie. Dans ce cadre, l’assistante sociale est

l’interlocutrice privilégiée.


5. Avant de débuter un traitement
31




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.
6. Traiter un lymphome non hodgkinien
Les lymphomes non hodgkiniens (LNH) font partie des maladies que l’on
soigne bien avec les traitements actuels tels que la chimiothérapie, la
radiothérapie, l’immunothérapie et la greffe de cellules souches, utilisés
seuls ou en association.

La réponse aux traitements des différents LNH dépend du type et du stade

de la maladie, ainsi que d’un certain nombre d’autres facteurs tels que

l’âge, l’état général de santé et des paramètres sanguins. Par exemple, un
lymphome diffus à grandes cellules B localisé, qui représente un tiers des
cas des lymphomes à grandes cellules B, peut être guéri dans 80 % des
cas. Un lymphome folliculaire étendu est plus difficile à guérir, mais demeure

compatible avec une vie prolongée.

De nombreux patients soignés pour un LNH sont traités soit par

chimiothérapie, radiothérapie ou immunothérapie, soit par une
association de ces traitements. Une autogreffe ou greffe autologue ou,
exceptionnellement, une allogreffe ou greffe allogénique de cellules
souches est parfois nécessaire. Sauf cas exceptionnel, la chirurgie intervient

uniquement au moment du diagnostic du LNH.

À l’heure actuelle, le traitement de référence des lymphomes non
hodgkiniens repose sur une immunochimiothérapie, c’est-à-dire l’association
d’une chimiothérapie et d’une immunothérapie par anticorps monoclonal.

Des efforts considérables de recherche sont en cours pour évaluer l’efficacité
de nouveaux médicaments ou d’associations de traitements. En parallèle,
les chercheurs tentent de mettre en place de nouveaux protocoles pour
minimiser la toxicité des traitements à court et moyen terme. Le traitement

du lymphome non hodgkinien a fait l’objet de progrès considérables au cours
des vingt dernières années, permettant une rémission voire une guérison

dans de nombreux cas, tout en diminuant les répercussions de la maladie et

les effets indésirables des traitements.


Les facteurs de pronostic
Le pronostic est le terme médical utilisé pour décrire la façon dont la maladie
risque d’évoluer et les chances de guérison. Les facteurs de pronostic sont

définis à partir d’informations recueillies auprès de milliers de patients qui

ont eu la même pathologie. L’analyse statistique de ces informations fournit


32



aux médecins une idée générale de l’évolution de la maladie selon le type de

lymphome diagnostiqué, ainsi que des indications concernant les types de
traitements qui ont donné les meilleurs résultats.

Cependant, chacun réagit différemment et les statistiques tirées d’un large
groupe de patients ne permettent pas de prévoir avec une absolue certitude

quelles seront l’évolution de la maladie et la réponse aux traitements chez

une personne donnée. Le médecin qui vous soigne et qui connaît votre

situation est le mieux placé pour interpréter ces statistiques et déterminer la

façon dont elles s’appliquent à votre situation.


Facteurs qui peuvent affecter les chances de succès du traitement
Outre le type de lymphome et son grade, d’autres facteurs peuvent influer

sur la réponse individuelle au traitement, notamment:


L’âge: les patients jeunes présentent souvent une réponse plus
favorable que les patients plus âgés. Pour des raisons qui demeurent
encore inconnues, le pronostic des lymphomes chez les sujets jeunes
est généralement meilleur que chez les personnes âgées. Par ailleurs,
les patients plus jeunes sont mieux à même de supporter les effets
indésirables des traitements car ils ont généralement moins de problèmes
de santé (tels que les maladies pulmonaires ou cardiaques) qui limitent les
options thérapeutiques ou les doses.


L’état général du malade: il est évalué afin de proposer le traitement le
plus approprié.


Le taux de certaines protéines sanguines: les taux sanguins de lactate
déshydrogénase (LDH) et de bêta-2 microglobuline (B2M), ainsi que le taux
d’hémoglobine pour les lymphomes folliculaires, sont pris en compte.


Le nombre de localisations extra-ganglionnaires: les patients atteints
d’un lymphome non hodgkinien qui s’étend à l’extérieur des ganglions

lymphatiques et qui touche d’autres organes, tels que la moelle osseuse et

le système nerveux central, ont tendance à avoir des chances de guérison

moindres que ceux dont la maladie reste localisée. Ce facteur s’observe

en particulier pour les lymphomes agressifs. Il est moins pertinent pour les

lymphomes indolents. Ainsi, pour les lymphomes diffus à grandes cellules

B, on distingue les patients qui n’ont aucun ou un seul organe touché des

patients qui ont au moins deux organes touchés.

6. Traiter un lymphome non hodgkinien
33




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.

Le stade de la maladie: les stades I et II décrivent généralement une
tumeur localisée, alors que les stades III et IV désignent un lymphome
étendu à d’autres organes ou dont l’évolution est avancée.
À partir de ces différents facteurs, les médecins ont développé des outils

de pronostic afin de prédire les chances de succès d’un traitement. Ces
outils constituent également une aide pour les médecins dans le choix du

traitement le plus approprié pour un patient donné.

L’abstention thérapeutique

Une fois le diagnostic établi, les médecins peuvent ne pas prescrire immédiatement un
traitement à un patient atteint d’un lymphome non hodgkinien. Le patient continue à
vivre normalement, aussi longtemps que les symptômes du LNH ne sont pas présents.
Il consulte régulièrement son médecin pour des visites de suivi et pour effectuer des
examens de laboratoire et d’imagerie médicale.
Si la maladie montre des signes d’évolution, il appartient au médecin de les évaluer et de
mettre en oeuvre un traitement si nécessaire.
L’abstention thérapeutique peut être envisagée pour certaines formes de lymphomes
indolents, notamment certains lymphomes folliculaires, qui ne se manifestent par aucun
symptôme et sont peu étendus.


LA CHIMIOTHÉRAPIE

La chimiothérapie (souvent abrégée en « chimio ») est un traitement à base

de médicaments. Il existe un nombre important de médicaments utilisés

pour détruire les cellules cancéreuses ou pour empêcher leur croissance.

Toutefois, il faut noter que la chimiothérapie n’agit pas de manière ciblée sur

les cellules cancéreuses et qu’elle endommage aussi les cellules saines.


Associations de médicaments utilisées en chimiothérapie
Dans le cadre de la chimiothérapie du LNH, plusieurs médicaments sont
souvent associés. On parle alors de polychimiothérapie. Les médicaments

associés ont des modes d’action différents afin d’altérer ou détruire les

cellules cancéreuses de plusieurs façons et les rendre ainsi plus vulnérables.

Le traitement devient plus efficace quand plusieurs médicaments sont
utilisés ensemble car l’effet de chacun est renforcé; on appelle cela le

synergisme.


34



De plus, les médicaments ainsi associés sont administrés à des doses
plus faibles que s’ils étaient utilisés seuls. Cela permet de réduire le risque

d’effets indésirables, sans amoindrir l’efficacité générale du traitement. Une
polychimiothérapie contribue par ailleurs à la prévention de la résistance aux

médicaments.

Un protocole de chimiothérapie est un programme de traitement qui

associe des médicaments anticancéreux prescrits à certaines doses et selon

un calendrier précis. Il est très important de respecter autant que possible ce
programme.

Les médecins utilisent souvent les initiales des molécules associées dans

un protocole de traitement ou les initiales de leurs noms commerciaux pour

former un acronyme et nommer ainsi le protocole en abrégé.

Les protocoles de référence utilisés dans le traitement des LNH sont les
protocoles CHOP, R-CHOP et R-CVP. Ce sont les protocoles cités dans les
guides de bonnes pratiques réalisés par la Haute Autorité de Santé (HAS) et
l’Institut National du Cancer (INCa).

Protocoles de référence utilisés dans le traitement du lymphome non hodgkinien

Abréviations Médicaments
CHOP Cyclophosphamide – Doxorubicine – Vincristine – Prednisone
R-CHOP CHOP + Rituximab
R-CVP Cyclophosphamide – Vincristine – Prednisone + Rituximab

Suivant la situation de chaque patient et après évaluation des solutions

de traitement les mieux adaptées au cours de la réunion de concertation

pluridisciplinaire, les médecins peuvent proposer d’autres protocoles.

À titre d’exemple, on peut citer (liste non exhaustive d’exemples de
protocoles recensés par les membres du conseil scientifique de France
Lymphome Espoir):

Mini CHVP : Cyclophosphamide – Doxorubicine – Etoposine – Prednisone
R-Mini CHVP + IFN : Mini CHVP + Rituximab + Interféron
R-ACVPB : Doxorubicine – Cyclophosphamide – Vindesine – Prednisone – Bleomycine

+ Rituximab
EPOCH :
Etoposine – Prednisone – Vincristine – Cyclophosphamide – Doxorubicine ou
Daunorubicine

6. Traiter un lymphome non hodgkinien
35




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.
FND : Fludarabine – Mitoxandrone – Dexamethasone
Hyper CVAD : Cyclophosphamide – Vincristine – Doxorubicine – Dexamethasone –


Methotrexate – Cytarabine
ICE : Ifosfamide – Etoposide – Carboplatine
BEAM : Carmustine – Etoposide – Cytarabine – Melphalan
DHAP : Cisplatine – Cytosine – Dexamethasone
R-DHAP : DHAP + Rituximab
ESHAP : Etoposide – Methylprednisolone – Cytarabine - Cisplatine
RFC : Fludarabine – Cyclophosphamide – Rituximab

Dans certains cas de lymphomes agressifs, du méthotrexate (en injections

intrathécales) peut être ajouté au traitement.

Beaucoup d’autres associations de médicaments sont actuellement en cours

d’évaluation dans le cadre d’essais cliniques.


Cures de chimiothérapie
Une simple dose de chimiothérapie ne peut détruire qu’un certain
pourcentage de cellules cancéreuses. Il est donc nécessaire d’administrer

des doses répétées de façon successive afin d’en détruire le maximum. Les
séances de chimiothérapie sont planifiées aussi souvent que possible pour
limiter au maximum la croissance de la tumeur, prévenir le développement

de cellules cancéreuses résistantes et obtenir le meilleur résultat.

La chimiothérapie est administrée le plus souvent dans le cadre de cycles;

chaque période de traitement est suivie par une phase de repos et de
récupération pendant laquelle aucun médicament n’est administré. Les
périodes de traitement suivies des intervalles de repos constituent ce que
l’on appelle une cure de chimiothérapie (ou cycle de chimiothérapie).
Les médicaments sont généralement administrés selon un calendrier qui

définit précisément l’intervalle qui sépare les périodes de traitement. Les

cycles de chimiothérapie varient selon des facteurs tels que le stade de la
maladie, le type de lymphome, les médicaments utilisés, la réponse obtenue
au traitement, ainsi que la nature et la sévérité des effets indésirables. Le

rythme entre deux cycles est précisé au moment du diagnostic. Il est de 14 à

21 jours pour les lymphomes à grandes cellules, et de 21 à 28 jours ou plus
pour les autres.

Les premiers cycles de chimiothérapie (entre 2 et 4) constituent le

traitement d’induction. Au terme de celui-ci, un bilan est réalisé pour
déterminer la chimiosensibilité, c’est-à-dire pour s’assurer que les

médicaments administrés sont bien actifs sur les cellules cancéreuses;

36


cela se mesure notamment par des critères d’efficacité du traitement. Le

patient est alors en rémission partielle. Commence ensuite un traitement de
consolidation (parfois intensif avec autogreffe) qui a pour objectif d’atteindre
la rémission complète. Il peut être suivi, pour certains lymphomes de faible
malignité à risque élevé de récidive, d’un traitement dit de « maintenance »
ou « d’entretien » souvent à base d’anticorps monoclonal (rituximab), sur
une durée de 2 ans.


Administration de la chimiothérapie
Selon la chimiothérapie retenue, il peut vous être prescrit des médicaments
par voie orale (sous forme de pilules ou de comprimés) ou injectés par
voie intraveineuse, intramusculaire ou sous-cutanée. Si vous êtes amené
à recevoir un traitement par voie intraveineuse sur plusieurs cycles, votre

médecin peut vous recommander l’implantation d’un accès veineux central.
Il s’agit d’un fin tuyau (cathéter) que l’on insère, au cours d’une brève

intervention chirurgicale, dans une grosse veine à la base du cou pour
faciliter les injections répétées.

Il existe deux principaux types de dispositif: le cathéter à émergence
cutanée et la chambre implantable, appelée aussi site implantable ou
CIP ou Port-à-cath® ou encore PAC. Le choix de l’un ou l’autre dépend
essentiellement du type de traitement prescrit et de sa durée.

Le cathéter à émergence cutanée se présente comme un tuyau fin d’une

trentaine de centimètres. À peu près la moitié du cathéter est insérée dans
la veine, l’autre partie restant apparente. Une portion de celle-ci peut être

implantée sous la peau pour limiter les risques d’infection. L’extrémité
apparente est munie d’un embout auquel sont reliés les flacons de
perfusions. Entre chaque perfusion, cet embout est fermé par un bouchon et

est recouvert d’un pansement stérile.

La chambre implantable est un dispositif placé entièrement sous la peau. Le

cathéter est introduit dans une veine à l’une de ses extrémités, l’autre étant

reliée à un boîtier de petit volume, la chambre d’injection, placé juste sous la
peau. La chambre d’injection est munie sur le dessus d’une membrane qui
permet de réaliser les injections, les perfusions et les prélèvements. Pour
cela, on pique à travers la peau et la membrane avec une aiguille. L’équipe
soignante peut appliquer, pendant l’heure qui précède, un pansement

anesthésique à l’endroit de la chambre implantable afin de diminuer la

douleur lors de la piqûre.

6. Traiter un lymphome non hodgkinien
37




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.
LA GREFFE DE CELLULES SOUCHES

Substance spongieuse située à l’intérieur des os, la moelle osseuse
contient des cellules immatures, dites cellules souches ou cellules
hématopoïétiques. Celles-ci donnent naissance à trois types d’éléments
cellulaires que l’on retrouve dans le sang: les globules rouges qui distribuent

l’oxygène dans tout l’organisme et évacuent le déchet de gaz carbonique;
les globules blancs qui protègent l’organisme contre les infections; enfin les

plaquettes qui permettent au sang de coaguler.
Il est parfois nécessaire de prescrire de très fortes doses de chimiothérapie
ou de radiation pour détruire les cellules cancéreuses. Or, au cours de
ce processus, les cellules saines de la moelle osseuse sont également
détruites. Il faut alors recourir à une greffe de cellules souches pour retrouver
une structure sanguine saine.

Une greffe peut être très éprouvante pour l’organisme et n’est pas
recommandée pour tous les malades. Avant d’envisager une greffe et pour
estimer ses chances de succès, les médecins prennent en considération

l’âge du patient, ses antécédents médicaux, le stade du lymphome et la
réponse aux traitements précédents.

Il existe deux techniques possibles de greffes de cellules souches:

• L’allogreffe ou greffe allogénique qui consiste à greffer des cellules
souches issues d’un donneur compatible. Cette technique est très rarement
utilisée pour le traitement des LNH.
• L’autogreffe ou greffe autologue au cours de laquelle le patient reçoit
ses propres cellules souches. C’est la technique la plus fréquente pour le
traitement des LNH. Ce type de greffe présente l’intérêt de ne pas poser
de problème de compatibilité. Elle ne présente aucun risque de rejet ou de

réaction due au greffon (ce que l’on appelle l’effet greffon versus hôte ou

GVH).


Le recueil des cellules souches
Le recueil est la procédure utilisée pour recueillir des cellules souches
dans le sang. Pour cela, la technique la plus utilisée est la cytaphérèse.

La cytaphérèse consiste à filtrer le sang dans un appareil spécial au cours

d’un prélèvement et à ne conserver que les cellules souches. Les autres
composés sanguins sont immédiatement réinjectés dans le corps.

38


Le recueil est réalisé après des injections de stimulant de cellules souches,

un facteur de croissance appelé G-CSF. Une analyse de sang permet
ensuite de mesurer le taux de CD34, un marqueur spécifique des cellules
souches. Si le taux de CD34 est trop bas, le patient reçoit des injections
complémentaires de stimulant de cellules souches. Lorsque le taux de CD34

est bon, la cytaphérèse est effectuée. Si la quantité de cellules souches

récoltée est insuffisante, une seconde cytaphérèse sera pratiquée.

Il est également possible de recueillir des cellules souches par un
prélèvement de moelle osseuse sous anesthésie générale au bloc

opératoire. Mais comme la cytaphérèse ne nécessite en principe pas

d’hospitalisation, c’est la technique utilisée dans plus de 95 % des cas.


Déroulement de l’autogreffe

1-Le recueil : les cellules souches sont filtrées à partir du sang, plusieurs semaines
avant la greffe. Elles sont immédiatement congelées jusqu’au jour de la greffe ;
c’est la conservation ou cryopréservation.

2-L’administration de la chimiothérapie : le patient est hospitalisé pour recevoir
de fortes doses de chimiothérapie.

3-La greffe : les cellules souches, une fois décongelées, sont injectées au patient
par voie intraveineuse. Elles peuvent alors produire de nouvelles cellules saines en
quelques semaines.

4-L’aplasie : en raison des fortes doses de chimiothérapie, qui détruisent non
seulement les cellules cancéreuses mais aussi certaines cellules saines, en
particulier les cellules souches, la moelle osseuse cesse de produire les cellules du
sang pendant quelques jours. Le nombre des globules blancs, des globules rouges
et des plaquettes chute, et des transfusions peuvent être alors nécessaires. En une
à deux semaines, grâce à la greffe de cellules souches, les cellules sanguines sont
de nouveau produites et leur taux dans le sang remonte ; c’est la sortie de l’aplasie.
Le patient peut alors quitter l’hôpital.

Le déroulement d’une autogreffe s’étale sur trois ou quatre semaines, en fonction de
la durée de sortie de l’aplasie.

6. Traiter un lymphome non hodgkinien
39




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.
L’IMMUNOTHÉRAPIE

L’immunothérapie, parfois appelée thérapie biologique, regroupe des
traitements qui permettent à l’organisme d’utiliser ses propres défenses pour

traiter le cancer ou pour atténuer les effets indésirables liés aux traitements.

Ces thérapies peuvent stimuler, diriger ou restaurer les défenses naturelles
de l’organisme pour lutter contre la maladie. Parmi les immunothérapies
dirigées contre les tumeurs, on trouve les anticorps monoclonaux, la radio-
immunothérapie et les interférons.

D’autres immunothérapies permettent également de régénérer la population

de globules rouges et de globules blancs. C’est le cas par exemple des

facteurs de croissance comme le facteur de croissance granulocytaire ou en
anglais granulocyte colony-stimulating factor (G-CSF) et de l’érythropoïétine
(EPO).


Les anticorps monoclonaux
Les plasmocytes, cellules B les plus matures de l’organisme, sont des
globules blancs spécialisés dans la fabrication des anticorps. Chacune de

ces cellules produit un anticorps précis qui agit de façon spécifique contre un
antigène particulier présent à la surface d’une cellule. Grâce aux techniques

de laboratoire, il est aujourd’hui possible de produire de grandes quantités

d’un anticorps précis, appelé anticorps monoclonal ou MAb (Monoclonal
Antibody).

Le rituximab est le premier anticorps monoclonal à avoir reçu une

autorisation de mise sur le marché pour le traitement de certaines formes
de lymphomes. Ce médicament cible l’antigène CD 20 qui est présent à la

surface de la plupart des lymphocytes B. Le rituximab détruit à la fois les
cellules cancéreuses et les cellules saines portant l’antigène CD20. Mais

tous les autres tissus et cellules sont épargnés. Par ailleurs, les lymphocytes

B immatures ne possèdent pas encore l’antigène CD20 et ne sont donc

pas affectés par l’action de ce médicament. Une fois le traitement terminé,

la population de lymphocytes B est régénérée à partir de ces cellules

immatures.

Le rituximab est administré au cours de perfusions intraveineuses et peut

être associé à une chimiothérapie. Ce traitement est en général bien toléré.
Les effets indésirables les plus fréquents sont des réactions cutanées et /

ou la survenue d’une fièvre et de frissons durant les perfusions, surtout au

cours de la première d’entre elles.

40


– La radio-immunothérapie
Les scientifiques travaillent au développement de thérapies qui prennent

pour cibles les antigènes des cellules cancéreuses. Une des méthodes

étudiées consiste à fixer une molécule radioactive sur un anticorps
monoclonal (Mab) pour administrer une thérapie par radiation directement

sur la tumeur. Les cellules cancéreuses sont attaquées à la fois par le

système immunitaire stimulé par le MAb et par les radiations ciblées sur la

tumeur.

Ibritumomab tiuxetan est une molécule de radio-immunothérapie qui consiste
à attacher l’isotope Yttrium 90 sur un MAb. Ces approches thérapeutiques

peuvent être employées pour le traitement de consolidation des LNH de type
folliculaire.

– L’interféron
L’interféron alpha est une protéine produite naturellement par l’organisme
dont la fonction est de lutter contre l’invasion de corps étrangers ou de
cellules cancéreuses. Il est possible de synthétiser l’interféron pour l’utiliser
comme médicament. Son action est double: il empêche la multiplication des
cellules de la tumeur et stimule les cellules saines du système immunitaire

afin qu’elles éliminent la tumeur.

L’interféron peut être proposé en association avec une polychimiothérapie
pour traiter un lymphome folliculaire, lorsque l’immunothérapie par anticorps
monoclonal est impossible.

LA RADIOTHÉRAPIE

La radiothérapie fait appel à des rayons X puissants pour détruire les cellules
cancéreuses et réduire les tumeurs. La radiothérapie est une thérapie
locale, ce qui veut dire qu’elle agit sur les cellules cancéreuses uniquement

de la zone traitée. Comme elle affecte également des cellules saines de

cette région, elle peut être responsable d’effets indésirables.

Pour certains lymphomes localisés, ganglionnaires ou extra-ganglionnaires,
la radiothérapie peut être le seul traitement proposé. Elle peut également

être utilisée en complément d’une chimiothérapie.

6. Traiter un lymphome non hodgkinien
41




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.
– Un traitement personnalisé
Un champ d’irradiation est le terme utilisé pour décrire la partie du corps qui

est exposée à la radiothérapie. L’irradiation est généralement concentrée sur
les ganglions lymphatiques et les zones qui les entourent, ou sur la région
d’origine de la maladie quand il s’agit d’un lymphome extra-ganglionnaire. Le

champ d’irradiation est déterminé au cas par cas, en fonction du type de la
tumeur et du stade de la maladie.

– La préparation de la radiothérapie
Pour préparer la radiothérapie, le radiothérapeute détermine de façon très
précise la région du corps à traiter. Seules la ou les régions ainsi délimitées

seront exposées aux rayons. Il détermine par ailleurs la répartition de la

dose de rayons à administrer.

– Une séance en pratique
Le patient est étendu sur une table, sous une grande machine qui diffuse les
rayons. Le patient doit rester immobile pendant le traitement. Des supports
aident le patient à rester en position. Les tissus sains situés autour du
champ d’irradiation sont protégés par du plomb qui bloque le passage des
rayons. Une fois cette préparation effectuée, il ne faut que quelques minutes
pour administrer la dose prescrite.

– Le calendrier de traitement
Le nombre de séances de radiothérapie et la dose de rayons X administrée

sont fixés de façon individuelle, en fonction des caractéristiques de la

maladie.

Pour en savoir plus sur la radiothérapie, vous pouvez consulter le guide

Cancer info « Comprendre la radiothérapie », édité par l’Institut National du
Cancer. Ce guide est disponible sur: www.e-cancer.fr/cancer-info.


42



LES DIFFÉRENTES RÉPONSES THÉRAPEUTIQUES POSSIBLES


La rémission complète
Le terme de rémission complète s’applique quand tous les signes de la

maladie ont disparu après le traitement. Même s’il ne s’agit pas d’une

guérison certaine, les symptômes ne sont plus présents et le lymphome

n’est plus détecté par les examens courants. En effet, les techniques

actuelles ne permettent pas de détecter s’il subsiste des cellules
cancéreuses. C’est l’un des objectifs actuels de la recherche d’y parvenir,
pour ensuite les traiter. Plus la rémission se prolonge et meilleures sont

les chances de survie, voire de guérison. Toutefois, comme pour les autres

cancers, un suivi médical à long terme est nécessaire.


La guérison
En l’absence de signes de réapparition de la maladie après de nombreuses

années de rémission ininterrompue et complète, il est possible de parler
de guérison. La guérison d’un lymphome non hodgkinien dépend en bonne

partie du type de lymphome. De nombreux lymphomes agressifs peuvent
être guéris. En revanche, les lymphomes non hodgkiniens indolents ont

tendance à réapparaître, même après de longues périodes de rémission.


La rémission partielle
Le terme de rémission partielle est utilisé quand le lymphome non
hodgkinien est traité et que la tumeur a diminué d’au moins la moitié de sa
taille d’origine sans avoir complètement disparu pour autant.


La maladie stable
La maladie est dite stable quand le lymphome n’a pas présenté
d’amélioration après le traitement sans pour autant évoluer défavorablement.


La maladie réfractaire
La maladie est dite réfractaire quand le lymphome est résistant au traitement.


La progression de la maladie
Une progression du lymphome ou une résistance au traitement sont
évoquées lorsque la maladie évolue défavorablement ou quand la tumeur
grossit pendant le traitement.


La récidive
La récidive correspond à la situation où la maladie réapparaît (rechute) ou
s’aggrave après une période de rémission complète ou partielle.

6. Traiter un lymphome non hodgkinien
43




Traiter un lymphome non hodgkinien
6.
Tableau récapitulatif en fonction des deux grands types de lymphomes non
hodgkiniens

Type de LNH LNH agressifs LNH indolents
Forme la plus
fréquente
Lymphome diffus à grandes
cellules B
Lymphome folliculaire
Évolution clinique Rapidement progressive Lente
Traitement Le traitement est initié dès le
diagnostic
Une abstention thérapeutique avec
surveillance peut être initialement
proposée chez des patients qui ne
présentent pas de symptôme et
dont la maladie est peu évoluée.
- Le traitement de référence repose
sur une immunochimiothérapie
qui associe une
polychimiothérapie (le plus
souvent du type CHOP) à un
anticorps monoclonal anti-CD20
(rituximab).
- Le traitement de référence repose
sur une immunochimiothérapie
qui associe une
polychimiothérapie (le plus
souvent du type CHOP ou CVP)
à un anticorps monoclonal antiCD20
(rituximab).
- Si ce traitement n’est pas
possible (contre-indication à une
immunothérapie par rituximab
par exemple), une association
de polychimiothérapie (CHOP)
et d’interféron alpha peut être
proposée.
Réponse au
traitement
Possibilité de guérison complète
(pour plus de la moitié des
patients).
- Rémissions.
- Rechutes courantes, avec
résistance au traitement au
fur et à mesure des poussées
évolutives.


44



7. Les effets indésirables des traitements
Tous les traitements, quels qu’ils soient, sont susceptibles de
s’accompagner d’effets indésirables, c’est-à-dire de réactions nocives
et non souhaitées. Ces effets indésirables peuvent être cliniques (des

vomissements ou des diarrhées par exemple) ou biologiques (comme une

baisse des globules rouges ou anémie). La survenue des effets indésirables
dépend du ou des traitements administrés mais aussi du patient. Les
réactions à un même traitement peuvent être très variables d’une personne à
l’autre. C’est pourquoi il n’est pas véritablement possible de savoir à l’avance
quels seront les effets indésirables qui surviendront au cours d’un traitement

chez un patient donné.

Cependant, les études réalisées avant et après la mise à disposition d’un
médicament permettent de connaître ses effets indésirables les plus fréquents.
Ainsi, les médecins sont en mesure d’informer leurs patients de leur possible

survenue et des signes auxquels il faut prêter attention. Il est en effet important
de signaler tout symptôme inhabituel au cours d’un traitement afin que le
médecin puisse prendre les mesures adéquates. Il existe ainsi des traitements
qui permettent d’amoindrir ou de supprimer de nombreux effets indésirables.

Dans certains cas, il est même possible de les prévenir.

LES EFFETS INDÉSIRABLES DE LA CHIMIOTHÉRAPIE

Les médicaments de chimiothérapie sont actifs essentiellement sur les
cellules qui se divisent rapidement. C’est le cas des cellules cancéreuses
mais aussi de certaines cellules saines. Les médicaments utilisés en
chimiothérapie n’étant pas sélectifs, ils peuvent détruire ou endommager
les cellules saines qui se renouvellent rapidement, comme les cellules du

système pileux, de la bouche, du tube digestif ou de la moelle osseuse.

Les effets indésirables de la chimiothérapie sont variables en fonction des
médicaments et des personnes, et ils peuvent être plus ou moins importants.

Les effets indésirables les plus fréquents liés à la chimiothérapie sont
présentés ci-après.


Diminution de la production de cellules sanguines
La moelle osseuse produit en permanence des globules rouges, des
globules blancs et des plaquettes. Les médicaments de chimiothérapie sont

45

7. Les effets indésirables des traitements

Les effets indésirables des traitements
7.
susceptibles d’entraîner une baisse de la production des cellules sanguines.
On parle alors de myélosuppression.

La diminution du taux de globules rouges et d’hémoglobine (le pigment

rouge intense qui donne sa couleur caractéristique au sang et qui se trouve
dans les globules rouges) provoque, lorsqu’elle est importante, une anémie.

Celle-ci s’accompagne généralement d’une sensation de fatigue. Elle peut

également se traduire par d’autres signes, comme une pâleur, des vertiges,

un essoufflement à l’effort ou des difficultés de concentration.

La plupart des protocoles de chimiothérapie peuvent provoquer une anémie
légère ou modérée. Il est parfois nécessaire de prescrire un traitement

pour la corriger. Il existe en effet des médicaments, appelés facteurs de

croissance, qui stimulent la production de globules rouges. Lorsque l’anémie
est importante, il est possible de recourir à une transfusion de globules
rouges.

La chimiothérapie entraîne fréquemment une baisse des neutrophiles,
un type de globules blancs présents dans le sang. On parle alors de
neutropénie. Celle-ci peut être importante mais elle est toujours transitoire.
Le rôle des neutrophiles est primordial dans la lutte contre les infections

virales et bactériennes. Un taux trop bas de neutrophiles peut conduire à

diminuer les doses de la chimiothérapie, voire à retarder un cycle, pour

ne pas exposer le patient à un risque d’infection. Il est parfois également

nécessaire de prescrire des facteurs de croissance pour corriger la
neutropénie.

Comment déceler une infection ?

Informer votre équipe soignante dès l’apparition des symptômes suivants :

• Fièvre (plus de 38 °C) • Maux de gorge
• Démangeaisons • Diarrhées
• Rougeurs, gonflements ou douleurs autour d’une lésion • Difficultés respiratoires
La thrombopénie correspond à une diminution du taux de plaquettes dans
le sang, provoquant une moins bonne coagulation. Un taux de plaquettes

trop bas peut entraîner la survenue de saignements (au niveau des gencives

ou du nez par exemple) et d’hématomes. En cas de coupure, le saignement

risque également d’être plus important et plus prolongé. Il est parfois
nécessaire de recourir à une transfusion de plaquettes.

46


– Chute des cheveux et des ongles
Pour la plupart des patients, la chute de cheveux (nommée également

alopécie) est un effet indésirable très gênant de la chimiothérapie. Cette
chute concerne tous les poils du corps, au niveau du cuir chevelu, des

sourcils, des cils, des bras, des jambes et du pubis. Elle est variable selon

les médicaments et les personnes: il est possible que toute la chevelure

tombe ou simplement qu’elle se raréfie. La chute de cheveux, quand elle se
produit, survient la plupart du temps deux à trois semaines environ après le

premier cycle de chimiothérapie.

Dans tous les cas, elle est temporaire, les cheveux repoussent une fois la
chimiothérapie terminée. Au début, les cheveux qui repoussent peuvent
avoir une texture ou une couleur différente de ceux d’origine. Mais, avec le

temps, la chevelure reprend généralement son aspect initial. Les ongles des
mains ou des pieds peuvent aussi changer d’aspect et parfois tomber, sans
occasionner de douleur. Avant qu’un ongle ne se détache, un nouvel ongle a
commencé à pousser en dessous.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le guide Cancer info
« Traitements du cancer et chute des cheveux », édité par l’Institut National

du Cancer. Ce guide est disponible sur: www.e-cancer.fr/cancer-info


Conseils pratiques pour prendre soin de ses cheveux

• Se sécher les cheveux en les tamponnant avec une serviette plutôt qu’en les frottant.
• Utiliser une brosse douce ou un peigne à larges dents pour se coiffer.
• Éviter les rouleaux et les sèche-cheveux.
• Éviter les colorations ou tout autre produit chimique.
• Penser aux perruques, foulards, turbans ou chapeaux de toile.

Éviter d’exposer au soleil une chevelure qui se raréfie (il est recommandé de porter un chapeau).
– Nausées et vomissements
La chimiothérapie peut provoquer des nausées ou des vomissements. Ces
effets indésirables surviennent fréquemment le jour de l’administration de la

chimiothérapie, mais ils peuvent se produire plus tardivement. Il existe des
médicaments (des antiémétiques) qui préviennent efficacement les nausées
et les vomissements. Ils sont généralement prescrits de manière préventive
avant et pendant l’administration de la chimiothérapie.

7. Les effets indésirables des traitements
47




Les effets indésirables des traitements
7.
Conseils pratiques pour minimiser les nausées/vomissements

• Consommer des aliments liquides avant une chimiothérapie (soupes, consommés,
eau – pas de lait).
• Éviter les aliments trop chauds ou trop froids, trop sucrés ou trop épicés.
• Prendre plusieurs petits repas par jour plutôt que trois grands repas.
• Éviter les odeurs fortes et agressives.
• Prendre les antiémétiques prescrits et ce, avant la chimiothérapie.

Mucite et aphtes
L’apparition d’aphtes au niveau de la bouche est un des effets indésirables
possibles de la chimiothérapie. Leur survenue dépend des médicaments
administrés. Des bains de bouche, à réaliser après les repas, peuvent être
prescrits par le médecin pour prévenir leur apparition. Il faut éviter les bains
de bouche contenant de l’alcool, car ils dessèchent la muqueuse de la
bouche et risquent d’entraîner des sensations de brûlure.

La muqueuse de la bouche peut devenir rouge, douloureuse et s’irriter
au cours d’une chimiothérapie. On parle alors de mucite. Des infections
de la bouche et de la gorge provoquées par un virus ou un champignon
(mycose) peuvent également survenir. L’équipe soignante doit être informée

de toute douleur persistante au niveau de la gorge. Un examen clinique

et la réalisation d’un prélèvement permettent dans ce cas de déterminer

la présence ou non d’une infection. Il existe plusieurs médicaments pour

soigner ce type d’infections.

Afin de réduire le risque d’infections de la bouche, le médecin peut
demander à son patient de consulter un dentiste pour un examen complet et

un nettoyage avant de commencer une chimiothérapie.

Conseils pratiques pour limiter les maux de bouche

• Garder la bouche propre. Utiliser une brosse à dents souple, un dentifrice non abrasif
et un stick à lèvres.
• Éviter les bains de bouche qui contiennent de l’alcool.
• Éviter les agrumes, les jus acides et les aliments épicés.
• Manger des aliments mous pendant la chimiothérapie pour éviter la formation
d’hématomes au niveau de la muqueuse buccale.
• Éviter le fil dentaire, en particulier en cas de taux de plaquettes diminué.
48



– Diarrhées et constipation
La diarrhée est un des effets indésirables possibles de la chimiothérapie. Le
plus important, en cas de diarrhées, est d’éviter la déshydratation (perte de
liquide), en buvant régulièrement. Des médicaments permettent de prévenir

ou de limiter les diarrhées. Toute diarrhée s’accompagnant de pertes de
sang ou de fièvre doit être signalée rapidement à l’équipe soignante.

À l’inverse, la constipation est une complication fréquente des chimiothérapies

des LNH et des traitements associés. Elle survient en général deux à quatre

jours après la perfusion et doit être traitée dès son apparition. Il faut prévenir son

médecin qui prescrira un régime alimentaire adapté et des médicaments laxatifs.

– Modification du goût et perte d’appétit
La chimiothérapie entraîne chez certaines personnes une modification du goût

(dysgueusie) et des odeurs. Certains aliments appréciés jusqu’alors peuvent ne
plus être appétissants du tout. De même, des odeurs deviennent écoeurantes.

Dans ce cas, le mieux est de se tourner vers les aliments qui attirent le plus et de

privilégier les modes de cuisson et les plats qui dégagent le moins d’odeurs.
Une baisse ou une perte d’appétit peut se produire pendant la chimiothérapie.
Pour maintenir un bon équilibre nutritionnel, il est conseillé de faire quatre ou
cinq petits repas au cours de la journée.

LES EFFETS INDÉSIRABLES DE LA RADIOTHÉRAPIE

Les radiations sont indolores et ne rendent pas les patients radioactifs. En
revanche, elles peuvent avoir des effets indésirables; ceux-ci dépendent
principalement de la zone du corps traitée, de la dose reçue et de la propre

sensibilité de chaque patient à ce traitement.

– Bouche sèche
La radiothérapie est susceptible de provoquer une diminution temporaire de
la production de salive, ce qui entraîne une sensation de bouche sèche. Il

peut devenir difficile d’avaler, surtout en fin de traitement. On appelle cela une

xérostomie. Cet effet indésirable peut survenir en cas d’irradiation au niveau du

cou ou de la face. En cas de survenue, il faut en informer le radiothérapeute car

des médicaments permettent de soulager cet effet indésirable. Celui-ci disparaît

dans les semaines qui suivent la fin de la radiothérapie.

Il est conseillé de consulter un dentiste avant les irradiations pour qu’il prescrive

des traitements à base de fluor afin de prévenir l’apparition de caries.

7. Les effets indésirables des traitements
49




Les effets indésirables des traitements
7.
– Irritation de la gorge
Des radiations au niveau du cou, de la gorge ou de la poitrine peuvent

entraîner des maux de gorge, ou de la toux. Il faut également en informer

son médecin pour qu’il vous propose les solutions adaptées.

Conseils pratiques pour soulager les maux de gorge


Manger des aliments légers, faciles à avaler, en particulier des aliments à texture molle.
• Répartir son alimentation sur plusieurs petits repas au cours de la journée.
• Éviter les agrumes, particulièrement les jus de fruits.
– Nausées
La radiothérapie peut entraîner des nausées, notamment lorsque les
irradiations se situent au niveau de l’abdomen, du cou, de la gorge ou de
la poitrine. Le fait de ne pas manger (en particulier des aliments épicés,
gras et sucrés) quelques heures avant la séance de radiothérapie contribue

parfois à limiter les nausées. Certains patients préfèrent planifier les séances
de radiothérapie en fin de journée afin d’être rentrés chez eux quand les

nausées commencent. Le médecin peut prescrire un traitement antiémétique
avant chaque séance de radiothérapie.

– Chute de cheveux
Les irradiations peuvent provoquer la chute des cheveux et des poils au niveau
de la zone irradiée. La perte de cheveux est généralement temporaire, mais elle

peut devenir permanente, particulièrement avec de fortes doses de radiothérapie.

– Réactions cutanées
Les irradiations peuvent provoquer de légères rougeurs de la peau au

niveau de la zone traitée. Celles-ci démangent souvent et pèlent (comme

après un coup de soleil). Pendant le traitement, aucune crème ne doit être
appliquée sur les zones traitées. Ces altérations de la peau diminuent et
disparaissent généralement en quelques semaines.

Conseils pratiques pour protéger votre peau


Ne pas exposer au soleil les zones qui recevront les radiations. Ces zones devront
toujours recevoir une protection supplémentaire une fois le traitement terminé.

Lors des expositions au soleil, porter un tee-shirt et un chapeau, après avoir appliqué
de la crème solaire avec un indice de protection élevé.
50



FAIRE FACE À LA DOULEUR

Les patients atteints d’un lymphome peuvent ressentir des douleurs pendant
la durée de la maladie. La douleur peut être due à la tumeur elle-même si

elle exerce une pression sur les os, les nerfs ou les organes vitaux. Elle
peut également être liée aux traitements, aux soins et aux examens (comme
la biopsie de la moelle osseuse par exemple). La douleur peut être aiguë

(douleur sévère qui dure peu de temps) ou chronique (douleur sévère ou
modérée qui se prolonge sur une plus longue période de temps). Si la
douleur persiste en dehors du traitement, elle peut entraîner de l’irritabilité,
une dépression et une perte d’énergie. Il est important de savoir qu’il n’est
pas nécessaire de vivre avec la douleur et que l’équipe soignante peut vous

aider à mieux la supporter.

Beaucoup de progrès médicaux ont été réalisés dans le traitement de la
douleur et on comprend mieux aujourd’hui comment les médicaments

fonctionnent pour la soulager. D’autres techniques peuvent soulager la

douleur comme la kinésithérapie, la relaxation et la visualisation mentale.

Prendre des notes quotidiennes pour mentionner le moment où la douleur

survient, sa forme (aiguë, lancinante, etc.), son intensité et sa durée, peut

vous aider, vous et votre médecin, à envisager une stratégie pour vous
soulager. Si nécessaire, votre médecin peut vous orienter vers un confrère
ou un service spécialisé.

FAIRE FACE À LA FATIGUE

La fatigue est à la fois un effet indésirable fréquent des traitements et un

symptôme de la maladie. Elle s’estompe progressivement après la fin du
traitement, mais peut perdurer longtemps. Elle retentit généralement de

façon importante sur la vie quotidienne et n’est souvent guère soulagée par
le sommeil et le repos.

Il est important de parler à son médecin de la fatigue ressentie afin qu’il

puisse en rechercher une éventuelle cause particulière (une anémie par

exemple) et proposer des solutions adaptées. Il peut également proposer

la consultation d’un masseur-kinésithérapeute, d’un ergothérapeute, d’un
psychomotricien ou d’un diététicien qui, par une approche personnalisée,
peuvent contribuer à amoindrir la fatigue. Il est également conseillé de

pratiquer une activité physique. Il a été montré que des exercices d’intensité
adaptée à l’état de santé mais surtout réguliers ont un effet bénéfique sur la

fatigue.

7. Les effets indésirables des traitements
51




Les essais cliniques
8.
8. Les essais cliniques
Toutes les avancées thérapeutiques de ces vingt dernières années sont
issues des essais cliniques.

Au cours de sa prise en charge, un patient atteint de lymphome peut se voir
proposer de participer à un essai clinique.

Un essai clinique est une étude scientifique menée avec la participation de
patients pour répondre à des questions spécifiques concernant un nouveau
traitement ou une nouvelle façon d’utiliser un traitement existant.

Les essais cliniques ont notamment pour but d’évaluer:

• De nouvelles molécules.
• L’ajout de nouvelles molécules à un traitement de référence.
• Un nouveau traitement par rapport à un traitement connu pour déterminer
lequel montre la meilleure efficacité avec le moins d’effets indésirables.
• Une nouvelle méthode d’administration d’un traitement de référence.
• Une nouvelle stratégie de traitement, modifiant par exemple le nombre de
cycles de chimiothérapie ou les doses de radiothérapie.


Les différentes phases des essais cliniques
Un nouveau traitement doit passer par trois phases d’essais cliniques avant
de pouvoir obtenir une autorisation de mise sur le marché. Chaque phase
est conçue pour obtenir des informations complétant celles de la phase
précédente.

• La phase I vise à s’assurer que la toxicité d’un médicament est comparable
à celle évaluée auparavant chez l’animal lors de l’étape dite préclinique.
Elle permet également d’analyser le devenir du médicament dans
l’organisme (comment il se diffuse, se transforme et est éliminé).

• La phase II est conçue principalement pour déterminer la dose optimale
du médicament en termes d’efficacité et de tolérance sur une population
limitée de patients.

• La phase III a également pour objectif de connaître l’efficacité et la
tolérance du nouveau traitement, mais cette fois sur un grand nombre de

patients et en le comparant à un traitement de référence.


52



– Participer à un essai clinique
En fonction de la ou des questions posées, les médecins responsables d’un

essai clinique déterminent les caractéristiques des patients qui doivent y

participer. Ils définissent ainsi des critères d’inclusion: type de lymphome,

stade de la maladie, âge, traitement antérieurement reçu, résultats

d’examens, etc. Un médecin propose à un de ses patients d’entrer dans

un essai lorsqu’il considère que ce patient correspond à ces critères (des

examens sont généralement réalisés par la suite pour le confirmer) et que la

participation à cet essai est compatible avec une bonne prise en charge de
sa maladie.

Participer à un essai clinique, c’est la possibilité d’avoir accès à un traitement

innovant. C’est aussi un encadrement spécifique de la prise en charge et un
suivi adapté et rigoureux, pendant et après la fin du traitement.

Les médecins qui effectuent un essai clinique suivent scrupuleusement

un protocole de traitement. Ce protocole définit toutes les modalités de
l’essai (critères d’inclusion, durée, calendrier du traitement, examens

complémentaires, etc.). Le protocole prévoit également une surveillance du

patient tout au long du déroulement de l’essai afin de vérifier l’efficacité et la
tolérance du traitement. En conséquence, tous les médecins et infirmières
qui collaborent à un essai clinique suivent en permanence le malade afin
de vérifier que le traitement produit les bénéfices escomptés et d’intervenir

immédiatement si le moindre effet indésirable apparaissait.

S’agissant de nouveaux traitements, les personnes malades qui prennent

part à des études cliniques sont donc suivies avec une grande rigueur

pendant toute la durée de l’essai clinique, mais aussi après la fin du

traitement.

– Information et consentement
Lorsqu’il propose à un patient d’entrer dans un essai, le médecin doit

lui expliquer en détail le déroulement de l’étude, les bénéfices et les

risques attendus, ainsi que les conditions précises du suivi (rythme des

consultations, type et fréquence des examens réalisés notamment). Il doit

également remettre au patient une note d’information écrite reprenant
l’ensemble de ces informations, ainsi qu’un formulaire de consentement.

8. Les essais cliniques
53




Les essais cliniques
8.
Si le patient accepte de participer à l’essai clinique qui lui est proposé, il
doit signer le formulaire de consentement. La signature de ce document
permet de s’assurer que le patient a reçu les informations nécessaires pour
prendre sa décision et qu’il a donné son consentement librement et en toute
connaissance de cause.

Toute personne qui se voit proposer d’entrer dans un essai est parfaitement
libre d’accepter ou de refuser, sans avoir à justifier sa décision et sans que

cela ne change les relations avec son médecin. De même, il est possible de

quitter un essai à tout moment, sans justification à donner.

Votre médecin continuera à assurer le suivi de votre pathologie en vous
proposant une autre solution thérapeutique.

S’informer sur les essais cliniques

Il existe plusieurs façons d’obtenir des renseignements sur les essais cliniques :


En consultant les sites internet suivants :
- Institut National du Cancer (www.e-cancer.fr ; rubrique Recherche clinique).
- Groupe d’Étude des Lymphomes de l’Adulte (www.gela.org).
-Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (www.afssaps.fr, rubrique
« essais cliniques » dans « Activités »).
- Association France Lymphome Espoir (www.francelymphomeespoir.fr).
- Ligue nationale contre le cancer (www.ligue-cancer.net).

En demandant à son médecin des renseignements sur les essais en cours dans le centre
où l’on est suivi.
Les associations de patients sont progressivement impliquées dans la
rédaction des notices d’information des essais cliniques en cancérologie.


54



9. Vivre avec un lymphome non hodgkinien
Être atteint d’un lymphome change inévitablement la vie. On ne voit plus les
choses de la même façon et il faut apprendre à vivre avec la maladie, à la
fois sur le plan physique et émotionnel. Pour autant, il est tout à fait possible
de vivre avec un lymphome, avec une bonne qualité de vie.

Dans le combat contre la maladie, il est essentiel de se sentir entouré
et soutenu. Vos proches peuvent vous aider moralement et dans la vie

quotidienne. Vous pouvez également compter sur le soutien de votre équipe
soignante. Si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à consulter un
psychologue. Vous pourrez évoquer avec lui des sujets que vous n’osez

peut-être pas aborder avec vos proches, et il pourra vous aider à passer

les caps difficiles. Beaucoup de centres de soins proposent aujourd’hui des
consultations avec des psychologues. Renseignez-vous auprès de votre

équipe soignante.

Discuter avec d’autres malades peut être également une source de

réconfort. En partageant votre vécu avec des personnes qui vivent ou ont
vécu les mêmes épreuves que vous, vous pouvez avoir le sentiment d’être
mieux compris. France Lymphome Espoir peut vous mettre en relation avec

d’autres malades.

– Quand faut-il consulter votre médecin?
Il faut informer votre médecin et votre équipe soignante dès que vous

ressentez des effets indésirables, des changements dans votre état de
santé ou tout autre problème pendant la thérapie. La fièvre est un signe qui

doit vous alerter et vous conduire à appeler votre médecin immédiatement.

Vous devez également le tenir informé si vous envisagez ou si vous prenez
tout autre médicament que ceux de votre protocole thérapeutique. Cela

inclut les médicaments prescrits par d’autres médecins, de même que les

médicaments que vous prenez sans ordonnance.

– Thérapies complémentaires
Les thérapies complémentaires, comme l’homéopathie, l’acupuncture, la

phytothérapie, la naturopathie, la relaxation sont des traitements qui ne

sont pas conventionnels, mais qui peuvent potentiellement améliorer votre

confort physique et émotionnel. En aucun cas elles ne doivent se substituer

au traitement de votre lymphome. Il est primordial d’informer votre médecin

55

9. Vivre avec un lymphome non hodgkinien

Vivre avec un lymphome non hodgkinien
9.
de tous les traitements ou produits complémentaires que vous pouvez être
amené à prendre, afin d’éviter tout risque d’interaction avec le traitement de

votre lymphome.


Régime et exercice
Une bonne alimentation est toujours primordiale pour votre santé et encore
plus pendant le traitement d’un lymphome. La meilleure approche est de

manger régulièrement une nourriture variée et saine. Parlez à votre médecin,
à votre infirmière ou votre diététicien avant de changer de régime ou de

prendre des vitamines ou des oligoéléments. Votre équipe soignante peut
vous aider à élaborer un plan diététique personnalisé.

Les personnes qui ont une activité physique régulière sont souvent
davantage en mesure de supporter la chimiothérapie ou la radiothérapie.

Demandez à votre médecin si la marche, la natation ou le stretching peuvent
être bons pour vous (à condition de ne pas dépasser vos limites). L’exercice

peut vous faire du bien, mais ne pas en faire n’aura pas d’incidence sur

votre traitement. Le dosage des exercices doit être adapté à vos capacités

physiques du moment, lesquelles peuvent être diminuées de manière

significative par les traitements.

Les signes à prendre en compte

Prévenez votre médecin si vous constatez l’un des symptômes suivants :

• Fièvre (plus de 38 °C)
• Infection (comme un rhume, une grippe ou un abcès dentaire)
• Constipation ou diarrhée
• Lésions dans la bouche ou la gorge

Toux excessive
• Souffle court

Vertiges
• Fatigue inhabituelle
• Perte ou gain de poids inhabituels
• Jambes gonflées
• Picotement des doigts ou des orteils
• Bourdonnements d’oreille
• Saignements ou oedèmes inhabituels
• Nausées, vomissements, malgré la prise de médicaments antiémétiques
• Gonflement des ganglions lymphatiques
• Douleurs
56



– –
Gérer les aspects émotionnels
Il est possible de contrôler de manière efficace la plupart des effets

indésirables physiques et biologiques avec des médicaments. Cependant,
l’impact émotionnel et psychologique que représente la confrontation avec
un lymphome doit également être pris en compte.

• Ne plus se sentir attirant: la chute de cheveux et les autres changements
physiques provoqués par le traitement peuvent donner l’impression aux
patients qu’ils ne sont plus attirants. On peut lutter contre ce sentiment en
apprenant à améliorer son apparence, à cacher sa calvitie et à traiter les
changements temporaires tels que la peau sèche, les ongles cassants et un
teint brouillé.

• Dépression: les personnes qui vivent avec un lymphome peuvent se
sentir tristes ou déprimées. Apprendre que l’on a un lymphome et suivre un
traitement peut être éprouvant à la fois physiquement et psychologiquement.
La tristesse ou la dépression peut être identifiée par des signes tels que le

fait de dormir plus ou moins souvent que d’habitude, d’avoir moins d’énergie,

de pleurer et d’avoir les larmes aux yeux régulièrement, de ressentir des
difficultés à se concentrer. La prise de certains médicaments peut également

favoriser ces manifestations.

Les personnes atteintes d’un cancer ou leurs proches peuvent être sujets

à la dépression. Sachez toutefois qu’il est toujours possible de trouver
de l’aide. Parlez de ce que vous ressentez à votre équipe soignante.
Commencez une thérapie avec un professionnel (psychiatre, psychologue)
et/ou envisagez de prendre des médicaments pour vous aider à garder

le contrôle de vos émotions. Des groupes de soutien peuvent aussi vous
aider et vous apporter le réconfort de parler avec d’autres personnes qui
comprennent votre situation.

• Vivre en rémission: la rémission est souvent vécue comme un mélange
de soulagement et d’anxiété. Beaucoup de gens considèrent que c’est
le moment de penser à ce qui est réellement important dans la vie. Des
changements de mode de vie et de carrière professionnelle sont fréquents
à ce stade. Ajuster les changements physiques et émotionnels est un

processus constant. Beaucoup de personnes veulent donner en retour et
deviennent actives au sein d’associations ou partagent leur expérience

avec d’autres personnes qui souffrent d’un lymphome. Il est important de
rester vigilant, à l’écoute de son corps et de suivre les recommandations

9. Vivre avec un lymphome non hodgkinien
57




Vivre avec un lymphome non hodgkinien
9.
de son médecin pour tous les examens de suivi post-traitement. Ce dernier

permet la surveillance d’une éventuelle rechute et le dépistage de séquelles
éventuelles.

• Faire face à une récidive: la peur de voir votre lymphome revenir peut être
envahissante. Elle peut être plus forte à certains moments, en particulier
à l’occasion des consultations de suivi. Apprendre que votre lymphome

a récidivé peut être démoralisant et vous sembler injuste. Vous pouvez

vous sentir déçu de constater que le traitement n’a pas marché ou que la

rémission n’a pas duré aussi longtemps que vous l’aviez espéré. Certains se

demandent s’ils auront la force psychologique et physique de recommencer
un traitement. Pourtant, il est possible que la prise d’un nouveau traitement

soit plus facile à supporter parce que vous savez à quoi vous attendre et
que vous avez déjà appris à trouver du soutien et à prendre en charge votre
maladie. Rapprochez-vous des gens qui vous soutiennent et puisez dans

vos ressources pour vous aider à supporter la récidive.


Relations sexuelles et lymphome
Le désir sexuel (libido) diminue souvent pendant le traitement d’un
lymphome. Cela peut être dû à la fois à la fatigue et aux effets que les
traitements ont sur la partie du cerveau qui joue un rôle dans le désir sexuel.
Les hommes peuvent rencontrer des difficultés à obtenir ou à maintenir une

érection. Les femmes peuvent ressentir une gêne au niveau du vagin, en
particulier au moment des rapports, car les traitements sont susceptibles
d’entraîner une sécheresse ou une irritation vaginale. Ces effets indésirables

sont généralement temporaires et le désir sexuel et les aptitudes reviennent

normalement après le traitement. La durée de ces troubles varie d’un patient
à un autre.

Le lymphome n’est pas transmissible par les relations sexuelles. Toutefois,

de petites quantités de chimiothérapie peuvent être retrouvées dans le
liquide séminal des hommes qui suivent un traitement. L’utilisation de
préservatifs est donc recommandée au moment des rapports pendant toute

la durée des cycles de chimiothérapie et les premiers mois qui suivent la fin

du traitement. Les personnes qui reçoivent une greffe de cellules souches
doivent également utiliser des préservatifs.

Nombreux sont ceux qui se sentent gênés de parler des effets indésirables
ayant des répercussions sur la vie sexuelle. Comprendre sa sexualité fait
partie de la vie et ne doit pas être une source de gêne. N’hésitez pas à en

parler à votre médecin. Il pourra vous proposer des solutions pour vous aider.


58



– Fertilité
Il est très important de parler de la fertilité avant de commencer un traitement si

vous envisagez d’avoir des enfants. Certains médicaments de chimiothérapie

sont en effet susceptibles de provoquer une infertilité. Cette infertilité n’est pas

forcément définitive. Cela dépend notamment de l’âge du patient et du type

de traitement employé. La radiothérapie, pratiquée au niveau des organes

génitaux, peut entraîner une stérilité.

• Pour les hommes
L’infertilité masculine est provoquée par l’arrêt de la production de

spermatozoïdes par les testicules. Les hommes peuvent envisager une
congélation de sperme avant de commencer le traitement. Les spermatozoïdes

peuvent être recueillis et congelés pour une utilisation ultérieure.
Parfois, la seule présence du lymphome peut altérer la qualité des

spermatozoïdes, avant même le début du traitement. Le lymphome et les

traitements ne provoquent pas en principe de diminution de la production des
hormones mâles.

• Pour les femmes
Le traitement du lymphome chez une femme peut provoquer une ménopause

prématurée ou entraîner d’autres effets qui ne permettront pas de mener à

bien une grossesse. Il existe plusieurs options pour les femmes qui envisagent

d’avoir des enfants ultérieurement. Les ovocytes peuvent être prélevés

et congelés, après avoir été ou non fertilisés par des spermatozoïdes, et

être conservés pour être utilisés plus tard. Les ovocytes non fertilisés sont

plus difficiles à conserver. Le prélèvement des ovocytes reste toutefois une

technique invasive qu’il n’est pas toujours possible de proposer.

Si les spermatozoïdes du partenaire ou d’un donneur sont disponibles, une

procédure, appelée congélation des embryons, peut être effectuée en prélevant
les ovocytes, en les fertilisant in vitro, puis en congelant l’embryon. Avant de
commencer le traitement, toutes les femmes en âge de procréer devraient
discuter de ces options avec leur médecin.

– Grossesse et allaitement
Les femmes qui sont enceintes au moment du diagnostic d’un lymphome doivent
en informer leur médecin. Ce dernier peut alors prescrire des traitements exposant
le foetus à moins de risques. Parfois, une interruption de grossesse devra
être envisagée. L’allaitement est déconseillé lorsque l’on reçoit un traitement

contre un lymphome, afin d’éviter d’exposer l’enfant aux effets des médicaments.

59

9. Vivre avec un lymphome non hodgkinien

Démarches sociales et administratives
10.
10. Démarches sociales et administratives
Les démarches qu’un patient doit ou peut effectuer, selon son cas
personnel à l’annonce du diagnostic:

• Demander à son hématologue un certificat médical indiquant la nature de
sa pathologie et éventuellement les traitements à suivre.

• Rencontrer son médecin référent afin que celui-ci remplisse la demande
de prise en charge à 100 % dans le cadre d’une affection de longue durée

(ALD) et la transmette à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM).
Cette prise en charge à 100 % doit être renouvelée à sa date d’expiration.

• Prendre rendez-vous avec l’assistante sociale de la Sécurité Sociale afin
que celle-ci mette en place les aides nécessaires (aide à domicile, garde
des enfants, prise en charge des soins, transports etc.).

• Contacter l’assistante sociale de l’établissement de soins si ceux-ci
commencent rapidement.

• Contacter la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) pour étudier ses droits à
diverses aides.
• Prendre rendez-vous avec son banquier pour faire un bilan financier.
• Monter un dossier « sinistre assurance emprunteur » dans le cadre d’une
prise en charge de la mensualité de prêt si cette option d’assurance a été
prise au moment du prêt.

• Se renseigner auprès de sa mutuelle pour connaître les éventuels
dispositifs d’aide de celle-ci.
• Rencontrer son employeur pour connaître les aides mises en place dansl’entreprise, y compris au niveau du Comité d’Établissement, tout en
préservant le secret médical.
• Pour les étudiants, des aménagements de cours sont possibles. Faire la
demande auprès de l’établissement.
Toutes ces démarches peuvent être faites par un proche sous procuration.


60



Ne pas oublier tous les documents nécessaires à la constitution des

dossiers: certificat médical, arrêt de travail, indemnités de Sécurité Sociale,

attestation des 100 % ALD, carte vitale et carte de mutuelle etc.

En effectuer des photocopies.

– Lymphome et prêt bancaire
En traitement ou en rémission, vous pouvez contracter un prêt bancaire.
Vous risquez cependant d’être confronté au refus de prise en charge par
l’assurance qui couvre le prêt (en général une filiale de la banque), et donc

au refus de prêt.

Avant d’entamer vos démarches, vous pouvez contacter:

-La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé
de Santé):
Un serveur vocal national d’information est à votre disposition au
0821 221 021 (0,12 euro/min)
Site web: www.aeras-infos.fr


-AIDEA: service gratuit, anonyme et confidentiel mis à disposition par la
Ligue nationale contre le cancer. Il assure information et accompagnement
pour le droit à l’emprunt et à l’assurance.

Téléphone: 0810 111 101 (prix d’un appel local à partir d’un poste fixe).

-Vivre Avec: association de malades et de proches de malades qui facilite
les démarches administratives pour l’obtention d’un prêt bancaire.
Téléphone: 0821 218 008 (0,12 euro/min).
Site web: www.vivreavec.org
– Questions juridiques ou sociales liées à la santé
-Santé Info Droits: service mis en place par le Collectif Inter-associatif Sur
la Santé (CISS). Il traite toutes les interrogations des patients liées au droit
du malade, à sa prise en charge, à son dossier médical, son travail, ses
indemnisations, son handicap…
Téléphone: 0810 004 333 (prix d’un appel local à partir d’un poste fixe).

L’équipe à l’écoute est composée d’avocats et de juristes spécialisés

soumis au secret professionnel, et bénéficiant de sessions régulières de

formation en lien avec les associations membres du CISS.
Site web: www.leciss.org


10. Démarches sociales et administratives
61




Démarches sociales et administratives
10.
-Ministère du Travail, des Relations Sociales, de la Famille, de la
Solidarité et de la Ville: pour des renseignements sur la loi du handicap et
ses applications dans la vie quotidienne.
Téléphone: 0820 03 33 33 (numéro indigo), du lundi au samedi de 9 heures
à 19 heures.
Informations également disponibles sur www.travail-solidarite.gouv.fr
-Cancer info: la plateforme d’information de l’Institut National du Cancer.
La ligne téléphonique 0810 810 821 (prix d’un appel local): une équipe
de spécialistes de l’information sur les cancers vous répond du lundi au
samedi de 9 heures à 19 heures.
La rubrique internet: www.e-cancer.fr/cancer-info
Les guides et notamment le guide “Démarches sociales et cancer” (2009),
à télécharger ou commander gratuitement sur: www.e-cancer.fr/expertises


publications-de-l-inca/guides-cancer-info-pour-les-patients

– Handicap
Un cancer est un handicap.
Obtenir le statut de personne handicapée est limité dans le temps et reste


confidentiel.
Contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)


pour obtenir la carte.
Des aides complémentaires peuvent être attribuées: aide à la personne,


compensations financières, aide à la reconversion professionnelle,

aménagement du logement ou/et du véhicule…

La MDPH a la charge de traiter ces demandes d’aide. Le formulaire à remplir

se trouve à l’adresse internet suivante :

http://vosdroits.service-public.fr/R19993.xhtml

– À propos de la conduite automobile
Un cancer tel qu’un lymphome peut entraîner une diminution des capacités

nécessaires à la conduite d’un véhicule, qu’il soit à deux ou quatre roues. La

dangerosité, tant pour le malade conducteur, que pour les autres usagers de
la voie publique, s’en trouve donc accrue.

De nombreux traitements et/ou médicaments sont incompatibles avec la

conduite automobile. L’ignorer peut entraîner l’engagement de votre
responsabilité en qualité de conducteur, dans tout accident.

Votre médecin et/ou les notices disponibles dans les emballages vous en
informe.


62



– –
Reprise du travail
Avant la reprise du travail, vous devez prendre rendez-vous avec la
Médecine du Travail pour une visite de « pré-reprise ».

Le médecin du travail pourra vous conseiller différentes solutions: reprise
à mi-temps, soulagement du poste de travail, inaptitude au poste de travail
avec reconversion professionnelle…

Une fois le travail repris, il vous sera demandé de consulter à nouveau le
médecin du travail sous sept jours: c’est obligatoire.

10. Démarches sociales et administratives
63




Glossaire
11.
11. Glossaire des termes médicaux
Abstention thérapeutique :

Approche qui consiste à ne pas
prescrire immédiatement de
traitement après le diagnostic. C’est
une option possible dans le cas
des lymphomes non hodgkiniens
indolents, c’est-à-dire à évolution
lente.

Allogreffe : implantation de moelle
osseuse ou de cellules souches
prélevées sur une autre personne,
appelée donneur. On parle aussi de
greffe allogénique.

Alopécie : chute partielle ou
complète des cheveux et, parfois, des
poils (sourcils, cils, barbe, aisselles,
pubis…). L’alopécie est presque
toujours temporaire.

Anémie : diminution du taux
d’hémoglobine dans le sang.

Anticorps : protéine produite
par certains globules blancs, les
lymphocytes B, en réaction à un
antigène, protéine d’identification
particulière d’une cellule étrangère
ou anormale. L’anticorps reconnaît
l’antigène comme élément étranger
et cherche à le détruire.

Anticorps monoclonal : anticorps
sélectionné par spécificité sur un
antigène donné, présent par exemple
à la surface des cellules cancéreuses.
Les anticorps monoclonaux sont

64

développés pour lutter contre des
cancers, tels que certaines formes de
LNH. Ils sont produits en laboratoire.

Antiémétique : médicament qui
atténue ou prévient les nausées et les
vomissements.

Antigène : protéine d’identification
située à la surface des cellules par
laquelle le système immunitaire
repère les cellules étrangères ou
anormales. Il produit alors un
anticorps spécifique pour les détruire.

Aplasie : baisse importante des
composants du sang et notamment
des globules blancs, ce qui augmente
le risque d’infection.

Autogreffe : implantation de moelle
osseuse ou de cellules souches
prélevées sur le patient lui-même. On
parle aussi greffe autologue.

Bêta-2 microglobuline : substance
présente dans le sang dont le taux
peut être augmenté en cas de
lymphome.

Biopsie : prélèvement d’un
échantillon de tissu (un ganglion
lymphatique, par exemple) afin qu’il
soit analysé au microscope.

Cancer : maladie provoquée par
la transformation de cellules qui
deviennent anormales et prolifèrent

de façon excessive. Ces cellules
proliférantes peuvent finir par former
une masse que l’on appelle tumeur
maligne.

Cathéter (accès veineux central) :

tuyau souple et fin introduit dans une
grosse veine afin d’administrer un
produit ou des médicaments.

Cytaphérèse : technique qui consiste
à prélever le sang d’un patient et à le
lui réinjecter après en avoir filtré et
conservé les cellules souches.

Cellules mémoires : globules
blancs (lymphocytes B et T) qui
conservent la trace des intrusions
d’agents étrangers dans l’organisme
et se réactivent si l’un de ces agents
réapparaît.

Cellules souches
hématopoïétiques : cellules
indifférenciées fabriquées par la
moelle osseuse qui deviendront
les différentes cellules du sang :
les globules rouges qui servent à
transporter l’oxygène, les globules
blancs qui assurent les défenses
immunitaires et les plaquettes qui
régulent la coagulation du sang.

Champ d’irradiation : zone du
corps zone du corps sur laquelle
sont projetés les rayons lors d’une
radiothérapie.


Chimiothérapie : traitement à l’aide
de médicaments dont l’action vise
à détruire les cellules cancéreuses
ou à les empêcher de se multiplier.
La chimiothérapie est un traitement
général qui agit dans l’ensemble du
corps.

Cure de chimiothérapie :

période d’administration du ou des
médicaments, suivie d’une période
de repos. Le traitement du LNH
nécessite généralement plusieurs
cures. On parle aussi de cycles de
chimiothérapie.

Diaphragme : muscle fin situé sous
les poumons et le coeur qui sépare
l’abdomen de la poitrine.

Dysgueusie : altération du goût.

Échocardiogramme :

enregistrement montrant les
structures et les mouvements du coeur
grâce à une technique qui utilise les
ultrasons. Cet examen est réalisé en
cas de traitement présentant une
toxicité potentielle pour le coeur.

Effet indésirable : conséquence
prévisible mais non souhaitée d’un
traitement survenant en plus de son
effet principal. Un effet indésirable
n’apparaît pas de façon systématique,
il dépend du traitement reçu, de son
association avec d’autres, des doses
administrées, du type de cancer et
de la façon dont la personne malade
réagit. Le patient doit être informé
de l’apparition possible d’effets

indésirables et des moyens de les
prévenir ou de les atténuer.

Électrophorèse des protides :

examen permettant de distinguer et
de mesurer le taux de différents types
de protéines présentes dans le sang.
Un taux élevé de certaines d’entre
elles oriente le diagnostic.

Facteur de risque : élément qui peut
favoriser le développement d’un LNH
ou sa rechute.

Fatigue : sensation désagréable
provoquée par plusieurs facteurs,
physiques et intellectuels, qui se
traduit le plus souvent par un manque
d’énergie, une difficulté à effectuer
des efforts, une lassitude, un manque
de motivation.

Ganglions lymphatiques : petit
renflement sur le trajet des vaisseaux
lymphatiques. Souvent disposés en
chaîne ou en amas, les ganglions sont
soit superficiels (dans le cou, l’aisselle,
l’aine), soit profonds (dans l’abdomen,
le thorax). Ils assurent un rôle essentiel
dans la protection de l’organisme
contre les infections notamment. Ils
mesurent normalement moins d’un
centimètre de diamètre. Si leur taille
est anormale, on parle d’adénopathie.

Gène : élément de base de l’hérédité,
porté par les chromosomes et
constitué d’ADN.

Grade : degré d’agressivité (de
malignité) d’une tumeur. Le grade

est déterminé après l’examen au
microscope d’un échantillon de tumeur
par un médecin anatomopathologiste.
Le grade permet de prévoir l’évolution
possible de la tumeur et de proposer
des traitements adaptés.

Greffe allogénique : voir allogreffe.

Greffe autologue : voir autogreffe.

Greffon versus hôte (GVH) :

phénomène survenant quand les
cellules hématopoïétiques d’un
donneur (greffon) reconnaissent
le receveur de ces cellules (l’hôte)
comme un élément étranger et
l’attaque. L’objectif des médecins en
charge de l’allogreffe est de contrôler
cette réaction.

Hématologue : médecin spécialiste
des maladies du sang et des organes
qui fabriquent les cellules du sang.
L’hématologue s’intéresse notamment
aux cancers des cellules du sang et des
organes qui les fabriquent (leucémies,
lymphomes). On parle aussi dans ce
cas d’oncohématologue.

Immunophénotypage : technique
permettant d’identifier les antigènes
présents à la surface des cellules et de
caractériser celles-ci. Cette technique
est utilisée pour établir le diagnostic
d’un lymphome.

Immunothérapie : traitement
qui vise à stimuler les défenses
de l’organisme contre les cellules
cancéreuses.

11. Glossaire
65




Glossaire
11.
Incidence : nombre de nouveaux
cas d’une maladie diagnostiqués
pendant une période donnée et dans
une population donnée. L’incidence
est différente de la prévalence
qui concerne l’ensemble des cas
d’une maladie survenus dans une
population donnée, sans distinction
des anciens et des nouveaux cas.

IRM (imagerie par résonance
magnétique) : technique qui
consiste à créer des images précises
d’une partie du corps, grâce à des
ondes (comme les ondes radio) et un
champ magnétique. Les images sont
reconstituées par un ordinateur et
interprétées par un radiologue.

Lactate déshydrogénase (LDH) :

enzyme présent dans le sang et dont
le taux est généralement élevé en cas
de lymphome non hodgkinien.

Leucopénie : diminution du nombre
de globules blancs (leucocytes)
dans le sang par rapport aux valeurs
normales. Lorsque cette baisse est
importante, les risques d’infection
sont plus grands.

Liquide céphalo-rachidien : liquide
dans lequel baignent le cerveau
et la moelle épinière. L’examen du
liquide céphalo-rachidien permet
de déterminer si le lymphome non
hodgkinien s’est étendu au système
nerveux.

Lymphe : liquide translucide qui
transporte des globules blancs, les

66

lymphocytes, et évacue les déchets
des cellules. La lymphe circule dans
des vaisseaux appelés vaisseaux
lymphatiques.

Lymphocytes : type de globules
blancs. Les lymphocytes sont
impliqués dans les réactions de
défense de l’organisme et sont
chargés de lutter contre les infections.

Lymphome : cancer qui se développe
à partir de cellules du système
immunitaire, les lymphocytes. Le
lymphome peut apparaître dans les
ganglions lymphatiques ou dans
d’autres organes tels que le tube
digestif, la peau ou le cerveau.

Lymphome agressif : lymphome
de malignité intermédiaire ou élevée
qui évolue rapidement. Ce type de
lymphome nécessite dès le diagnostic de
mettre en place un traitement qui permet
d’aboutir à une guérison complète chez
plus de la moitié des patients.

Lymphome hodgkinien : cancer du
système lymphatique qui se caractérise
par la présence de cellules anormales
particulières, les cellules de Sternberg.
On parle aussi de maladie de Hodgkin.
C’est l’une des deux grandes formes de
lymphomes. Tous les autres types de
lymphomes sont classés sous le nom de
lymphome non hodgkinien.

Lymphome indolent : lymphome
de faible malignité qui se développe
lentement. La mise en oeuvre d’un
traitement est rarement urgente

dès le diagnostic pour ce type de
lymphome.

Malignité : caractère de gravité
d’une tumeur cancéreuse en fonction
notamment de sa capacité à se
développer.

Moelle osseuse : substance
présente à l’intérieur des os. La
moelle osseuse fabrique des cellules
immatures, appelées cellules souches
hématopoïétiques, qui donnent
naissance aux différentes cellules
du sang et de la lymphe (globules
rouges, globules blancs, plaquettes).

Oncologue : médecin spécialiste du
cancer et de ses traitements, appelé
aussi cancérologue. Ce peut être un
chirurgien, un chimiothérapeute, un
radiothérapeute, un hématologue.

Pathologiste : médecin
spécialiste qui procède à l’examen
anatomopathologique, c’est-à-dire
qui étudie au microscope des cellules
et des tissus prélevés sur un patient.
Son rôle est déterminant pour le
diagnostic et l’orientation du choix des
traitements. Le pathologiste est aussi
dénommé anatomocytopathologiste
ou anatomopathologiste.

Plasmocytes : globule blanc
spécialisé dans la fabrication des
anticorps.

Pronostic : appréciation de l’évolution
d’une maladie et de son issue. Le
pronostic est établi en se référant à


la situation propre du patient et à
l’évolution habituellement observée
chez de nombreuses autres personnes
présentant une maladie identique.

Protocole de chimiothérapie :

description précise du déroulement
d’un traitement par chimiothérapie.
Un protocole de chimiothérapie
spécifie les noms et les doses des
médicaments, le nombre de cures et
la durée prévue du traitement.

Radio-immunothérapie : méthode
de radiothérapie qui consiste à
injecter un anticorps monoclonal
sur lequel est fixée une substance
radioactive. L’anticorps reconnaît les
cellules cancéreuses et se fixe à leur
surface, puis les rayons produits par la
substance radioactive les détruisent.

Radiothérapie : traitement local
du cancer qui a pour but de détruire
les cellules cancéreuses au moyen de
rayons tout en préservant au mieux
les tissus sains voisins.

Rate : organe essentiel du système
lymphatique, situé dans la partie gauche
de l’abdomen, près de l’estomac, qui
produit des globules blancs.

Récidive : réapparition du lymphome.
Une récidive peut survenir très tôt après
la fin des traitements, mais aussi après
une longue période de rémission. On
parle aussi de rechute.

Rémission : diminution ou
disparition des signes du lymphome.

Scanner : examen d’imagerie
médicale qui fournit une série d’images
détaillées de l’intérieur du corps en
utilisant des rayons X et un traitement
par ordinateur. On parle aussi de
tomodensitométrie, abrégée en TDM.

Scintigraphie cardiaque : examen
d’imagerie médicale qui repose sur
l’injection d’un produit faiblement
radioactif. Il permet d’explorer la
fonction du coeur.

Stade : degré d’extension de la
maladie dans l’organisme.

Système immunitaire : ensemble
des cellules, des tissus et des organes
qui assurent la défense de l’organisme
contre les agents étrangers (bactéries,
virus) ou anormaux (cellules
cancéreuses). Ce système comprend le
système lymphatique, les cellules de
défense et les différentes molécules
que ces cellules sont susceptibles de
produire.

Système lymphatique : ensemble
des vaisseaux, tissus et organes qui
produisent, stockent et transportent
les lymphocytes chargés de lutter
contre les infections et les autres
maladies. Le système lymphatique fait
partie du système immunitaire.

TEP (tomographie par émission
de positrons) : examen qui permet
de réaliser des images en coupe du
corps, après injection dans le sang
d’un produit faiblement radioactif. Ce
produit a la particularité de se fixer sur

les cellules cancéreuses. La TEP fournit
ainsi des images de la répartition du
produit radioactif et donc des cellules
cancéreuses dans tout le corps.

Thrombopénie : diminution du
taux de plaquettes dans le sang
entraînant une moins bonne
coagulation sanguine. On parle aussi
de thrombocytopénie.

Thymus : organe lymphoïde situé
dans la poitrine (thorax), entre les
deux poumons, qui sert de lieu de
maturation des lymphocytes T. Très
actif durant l’enfance, le thymus perd
de son activité avec l’âge.

Toxicité : ensemble des effets
indésirables liés à l’administration
d’un traitement. Elle est graduée sur
une échelle de 0 à 4.

Traitement local : traitement qui
consiste à agir directement sur la tumeur
et la région où est située la tumeur.
Le but de ce type de traitement est
d’éliminer toutes les cellules cancéreuses
dans la région de la tumeur.

Tumeur : grosseur plus ou moins
volumineuse due à une multiplication
excessive de cellules normales
(tumeur bénigne) ou anormales
(tumeur maligne).

Vaisseaux lymphatiques : canal par
lequel circule la lymphe. Les vaisseaux
lymphatiques relient les ganglions
entre eux pour former le système
lymphatique.

11. Glossaire
67




Ressources utiles
12.
12. Ressources utiles
• Haute Autorité de Santé
www.has-sante.fr
• Institut National du Cancer
Plateforme d’information Cancer info
www.e-cancer.fr/cancer-info
0810 810 821 (prix d’un appel local)

• France Lymphome Espoir
www.francelymphomeespoir.fr

• Groupe d’Étude des Lymphomes de l’Adulte (GELA)
www.gela.org

• Ligue nationale contre le cancer
www.ligue-cancer.net
• Plan cancer II 2009-2013
www.plan-cancer.gouv.fr
• Institut de veille sanitaire (InVS)
www.invs.sante.fr/surveillance/cancers
• Observatoire européen du Cancer
http://eu-cancer.iarc.fr
• Organismes d’assurance maladie
www.ameli.fr
www.le-rsi.fr
www.msa.fr
• Collectif Inter-associatif Sur la Santé
www.leciss.org
• Association Vivre Avec
www.vivreavec.org
68



Pour mes rendez-vous

Mes questions à mon médecin

69




Pour mes rendez-vous

Mes questions à mon médecin


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Mes notes


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Mes notes



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Nous témoignons ici notre reconnaissance et nos remerciements au laboratoire
ROCHE et à ses équipes qui ont permis l’édition et la diffusion de la première
version de ce guide.
Depuis la création de France Lymphome Espoir, notre partenariat, ouvert
et fidèle, se poursuit pour la réalisation d’autres nouvelles actions contre le
lymphome.



France Lymphome Espoir
Une association
de patients
pour les patients
France Lymphome Espoir
Une association
de patients
pour les patients
Née en 2006, France Lymphome Espoir est une association d’hommes et

de femmes atteints d’un lymphome. Nous nous sommes mobilisés pour

soutenir et assister celles et ceux qui sont touchés par cette maladie.

Nos principaux objectifs sont:


Contribuer à l’information des personnes atteintes d’un lymphome et
de leurs proches, en proposant des informations claires, précises et
accessibles sur la maladie, les traitements et la recherche.

Soutenir les personnes touchées et leurs proches pour les aider à

vivre avec la maladie.

Favoriser les échanges et le partage d’expériences entre patients.

Contribuer à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public

et développer des actions de prévention.

Encourager la recherche et la formation sur les lymphomes,

notamment grâce à l’appui de notre comité scientifique.

Pour nous joindre

Par courrier :
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Par Email : infos@francelymphomeespoir.fr
Par téléphone : 01 42 38 54 66 (du mardi au jeudi)

Réalisation: RCP Communication

Guide édité avec le soutien financier et
méthodologique de l’Institut National du Cancer



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MessagePosté le: Jeu 8 Sep 2011 - 17:15    Sujet du message: Publicité

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mireille


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MessagePosté le: Jeu 8 Sep 2011 - 20:32    Sujet du message: plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA Répondre en citant

j'ai survolé, lu par ci par là, mais c'est tres long, je ne peux pas lire autant sur l'ecran...
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carpe diem!


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mireille


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MessagePosté le: Jeu 8 Sep 2011 - 20:32    Sujet du message: plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA Répondre en citant

merci madame dudu de nous faire partager tes infos
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carpe diem!


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vive lesperance


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Messages: 6 542

MessagePosté le: Jeu 8 Sep 2011 - 22:41    Sujet du message: Un cancer méconnu : le lymphome Répondre en citant

        Oui DUDU, un peu long, mais MERCI quand même

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MDD69
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MessagePosté le: Ven 9 Sep 2011 - 09:16    Sujet du message: plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA Répondre en citant

Merci, chère amie ! A Lyon, la réunion sur le lymphome a lieu le 18 prochain. C'est loin de chez moi, et je ne peux pas m'y rendre. Il y a une vidé qu'on peut consulter. En général, la réunion est intéressante pour moi, que pour les évolutions de traitement, ce qui est abordé, certes, mais trop succintement de mon avis perso. Mon hémato est un participant actif d"un congrés qui réunit tous les hématos du monde. Il m'informe directement si des nouveautés, il sait que j'aime savoir... ou il répond à toutes mes questions. 
Un coup de chance pour moi, quelque part !
Merci encore. J'ai déjà lu une bonne partie, je continuerai au fil des jours.


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dupann75
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MessagePosté le: Ven 9 Sep 2011 - 11:38    Sujet du message: plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA Répondre en citant

La brochure sera distribuée vielleicht, sinon, elle est téléchargeable sur le site de l'INCA. C'est plus aéré en pdf.
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MessagePosté le: Aujourd’hui à 03:22    Sujet du message: plaquette éditée par FLE avec le concours de l'INCA

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