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Pour Hosaert
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Auteur Message
sylvie
Administrateur

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Inscrit le: 19 Déc 2007
Messages: 6 597
虎 Tigre

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 11:11    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Bienvenue à Hosaert.
Dans l'attente de te lire......


_________________
La vie parfois ne vaut rien mais rien ne vaut la vie


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MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 11:11    Sujet du message: Publicité

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hosaert
Invité

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MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 11:20    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

merci de m'accueillir
je me suis inscrite pour connaitre vos experiences; ma mère a un lymphome du manteau diagnostiqué depuis mai 2009, puis en juin ablation de la rate(5kg), puis 7 cures de chimio R-Chop, elle est en chambre sterile depuis son autogreffe il y a 9 jours maintenant. elle est très mal, mucite, ne peut plus déglutir, ne peut plus parler, elle est sous morphine en continu et est meme sondée depuis 2 jours; lorsqu'elle ouvre les yeux je peux lire dans son regard toute sa douleur et sa peur... je me sens tellement impuissante... et j'ai peur...


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mireille


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Inscrit le: 06 Jan 2010
Messages: 12 619

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 11:59    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

comme je te comprends!! mais  certains ici ont connu des jours tres pénibles et s'en sont sorti..
il y a claude qui a vécu une autogreffe aussi pour soigner son lymphome du manteau.
rassure ta maman, dis lui que ça va aller mieux..quel age à-t-elle?et quand lui a été diagnostiqué ce lymphome?
je pense que d'autres vont te raconter leur expérience...moi, je n'ai reçu que 6chop+mabthera....
à tres bientot!!
_________________
carpe diem!


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vive lesperance


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Inscrit le: 01 Déc 2009
Messages: 6 542

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 13:07    Sujet du message: pour les nouveaux inscrits Répondre en citant

  



        Je suis encore sous chimio jusqu'au mois de Mai et ensuite je suis en auto-greffe. Donc je ne peux pas te dire pour l'instant
        comment je réagirai mais Claude effectivement, lui, peut t'en parler beaucoup mieux.


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dupann75
LES AMIS

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Inscrit le: 12 Fév 2008
Messages: 20 745
蛇 Serpent

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 15:25    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Bonjour,
pas lymphome du manteau mais autogreffe avec BEAM et mucite, morphine à volonté, alimentée par perfs pendant 3 semaines etc.
Le tableau est impressionnant mais çà passe, patience, patience, les douleurs de la mucite généralisée sont intenses et le regard reflète plutôt la souffrance. Pas d'inquiétude, peux-tu parler avec les infés? Elles rassurent.
_________________
rires et chuchotements


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MDD69
LES AMIS

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Inscrit le: 16 Juil 2008
Messages: 18 747
猴 Singe

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 18:41    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Bienvenue !
Je comprends tes inquiétudes !! Je n'ai pas vécu cette situation, mais j'ai lu bon nombre de cas, et c'est difficile à supporter. Il y a des moments pas faciles à vivre, mais au fil des jours les choses é volues, et après... ce n'est plus qu'un mauvais souvenir pour tout le monde.
Je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta mère.
N'hésite pas à faire part de tes inquiétudess par rapport au vecu de ta mère, des personnes ici pourront t'expliquer les choses pour les avoir vécues elles(-mêmes. 


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hosaert
Invité

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MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 20:33    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

merci beaucoup pour tous vos messages! ca fait vraiment du bien d'en parler avec des personnes qui connaissent cette maladie;

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mireille


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Inscrit le: 06 Jan 2010
Messages: 12 619

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 20:36    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

ta maman est suivie ou? elle a quel age? et comment a été découvert son lymphome?
tu l'as trouvée comment aujourd'hui? bon courage,
je repasse plus tard. Mr. Green Mr. Green Mr. Green
_________________
carpe diem!


Dernière édition par mireille le Ven 30 Avr 2010 - 22:48; édité 1 fois
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Véronique
LES AMIS

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Inscrit le: 23 Déc 2007
Messages: 17 140
鼠 Rat

MessagePosté le: Ven 30 Avr 2010 - 20:43    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Bonsoir Hosaert et bienvenue sur le forum
l'autogreffe est un moment difficile à passer...et nous accompagnant du malade nous nous sentons impuissants......surtout garde courage , essaie de dialoguer avec le personnel soignant qui pourra te rassurer..........la patience est de rigueur

tiens-nous au courant de l'évolution de ta maman !
_________________
L'ESPOIR FAIT VIVRE....................


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Skype
francinou
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Inscrit le: 25 Avr 2008
Messages: 971

MessagePosté le: Sam 1 Mai 2010 - 15:44    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Bonjour Hosaert

Comme ta maman et Claude, j'ai été traitée pour un lymphome du manteau stade IV en 2008.
C'est vrai que le traitement est trés dur : 6 R-CHOP, puis pour le prélèvement des cellules souches aplasie avec dexa-beam, puis pour la greffe de moelle irradiation totale du corps + chimio intensive (je ne me rappellle plus son nom).
Pendant l'aplasie la mucite est tout à fait normal ( même si c'est  douleur), c'est pour ça que l'on  nous met sous morphine obligatoirement,  sauf moi bien entendu qui ne fait jamais rien comme les  autres , j'ai fait une intolérance à la morphine qui se traduit par des vomissements toutes les 5 minutes. Au bout de trois jours les médecins s'en sont apperçu, et ils ont remplacé la morphine par un dérivé équivalent.
Mise à part ça , c'est vrai que c'est un mauvais moment à passer, quand on est conserné on a l'impression que ça ne s'arretera jamais , puis d'un jour à l'autre on va mieux.

Pour la nourriture c'est aussi normal, avec la mucite on ne peut plus manger , alors on nous nourrit par perfusion.
Tu dis que ta maman est sondée mais où ? (sonde gastrique ou autre ?)
Hosaert, es-tu la personne dont la maman ne voulait pas se faire soigner au début de sa maladie ?
Je sais pas quel est l'état d'esprit de ta maman, mais je me rappelle que pour ma part j'avais quasiment toujours  le moral et je considérais la greffe de moelle comme une expérience trés spéciale, j'avais l'impression d'être à l'hôpital en temps qu'observateur. J'avais l'impression d'avoir le corps dédoublé, peut- être était-ce l'effet des dérivés morphiniques.
Si tu as des doutes tu peux toujours demander des renseignments au personnel soignant, ou même au médecin, cela te rassurera. Il ne faut pas montrer ton angoisse à ta maman, même si c'est dur.


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Claude_Version_2.0
LES AMIS

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Inscrit le: 23 Déc 2007
Messages: 2 255

MessagePosté le: Sam 1 Mai 2010 - 19:36    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

hosaert a écrit:

merci de m'accueillir
je me suis inscrite pour connaitre vos experiences; ma mère a un lymphome du manteau diagnostiqué depuis mai 2009, puis en juin ablation de la rate(5kg), puis 7 cures de chimio R-Chop, elle est en chambre sterile depuis son autogreffe il y a 9 jours maintenant. elle est très mal, mucite, ne peut plus déglutir, ne peut plus parler, elle est sous morphine en continu et est meme sondée depuis 2 jours; lorsqu'elle ouvre les yeux je peux lire dans son regard toute sa douleur et sa peur... je me sens tellement impuissante... et j'ai peur...



Bonjour, tu as eu raison de venir sur ce forum, même si d'autres peuvent être instructifs également, mais ici tu pourras assurément trouver un soutien amical et psychologique...
Ouf je suis content de m'être connecté aujourd'hui et de pouvoir apporter ma contribution.
J'ai un LNH cellule du manteau diagnostiqué en avril 2007, premiers symptômes fin 2006. Ce qui m'étonne, c'est que ta mère n'ait pas reçu de R-DHA ou R-DHAP, mixées avec les R-CHOP, car en 2007 c'était le traitement préconisé, mais cela change et peut dépendre des cas individuels. Ce que je peux dire c'est qu'après les R-CHOP, les ganglions avaient bien diminués déjà. Pas de problème à la rate pour moi, mais on peut vivre sans, aucun problème. Si ils ont pratiqué l'auto-greffe c'est qu'ils ont jugé ta mère assez robuste pour y résister et c'est très bon signe, ça !

Alors l'autogreffe ou plutôt le traitement préparatoire est vraiment très dur. A-t-elle subi une irradiation totale et une chimio intensive comme moi, certainement. Les effets secondaires sont assez spectaculaires et beaucoup m'ont cru mourant.
Même moi, quand je vois les photos, quand ma femme me raconte, ça me fait un peu peur ! J'écrivais sur MSN avec mon PC portable, souvent un vrai charabia, au téléphone je m'exprimais comme un vieux de 120 ans.
J'ai eu droit à des céphalées terribles, des vomissements après les irradiations, le colon un peu grillé, une peau couverte à 90% de plaques rouges de boutons, biopsies et Cie... prélèvements de partout veines artères, coproculture. La courante c'était un liquide noirâtre, berk et bref couches culottes, pas ragoûtant tout ça. C'est les effets de la mucite effectivement...
Nourriture exclusivement parentérale (cathéter) Héparine, antibiotiques antidouleurs à la limite de la dose maxi...
Mais je me suis levé tous les jours, fais ma toilette seul, battu, j'ai même fait du vélo d'appartement jusqu'à ce que je sois blessé à la selle, zut !

Alors on sort vidé comme un petit vieux et c'est long des mois pour remonter la pente mais ça marche. Le régime draconien prescrit par la diététicienne (ou tien) à suivre impérativement. progressivement et maintenant à part des crampes, une fatigabilité plus importante, ça va, je fais de la moto, je travaille à plein temps etc.

9 jours, je suppose qu'elle a retrouvé un nombre de globules blancs pour sa protection et qu'elle voit ses visiteurs sans masque ?
Il faut être patient et opiniâtre, il faut 3 à 4 mois pour vraiment se sentir à près bien et 9 à 12 mois pour avoir des activités normale en se méfiant des miasmes...
voir : http://histoiresdevie.xooit.fr/t40-Les-grandes-vacances.htm

Bon courage, en cas de questions, mon email : petityam@sfr.fr
_________________
Ptityam VS LNH Manteau 1/0 dans la première manche 3 R-CHOP 4 R-DHA TBI CHIM Intensive et AG moelle osseuse en 11/2007 !
Scan OK en 08/2016
Cancer prostate traité par Curiethérapie en 2015 et hormonothérapie depuis (IGR)


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hosaert
Invité

Hors ligne




MessagePosté le: Dim 2 Mai 2010 - 08:49    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

bonjour a tous, ma mère n'est plus sous morphine et a meme reussi a boire un peu d'eau hier! par contre elle a une bronchite mais je sais qu'elle va aller de mieux en mieux, j'ai repris confiance en vous lisant, ma mère aura 59 ans mercredi donc j'espère qu'elle ne sera plus en isolement ce jour là! les infés m'ont dit peut etre aujourd'hui.
a bientot et merci beaucoup!!!


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MDD69
LES AMIS

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Inscrit le: 16 Juil 2008
Messages: 18 747
猴 Singe

MessagePosté le: Dim 2 Mai 2010 - 11:03    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Tu peux lire qu'il y ici des personnes qui ont traversé des périodes hyper difficiles, voir meme des cas extrèmes.
Il faut bien te dire, que chaque individu a ses propres réactions aux traitements, et les effets secondaires pour l'un ne seront pas forcdément les mêmes pour l'autre.
Il faut retenir que ce n'est pas facile à vivre, tant pour le malade que pour la famille, mais important, il faut retenir qu'on s'en sort et que le forme revient doucement mais surement.
Au niveau forme, tu peux lire que Claude va bien malgré tout ce qu'il a supporté. Il en est de même pour Francinou, qui recommence a avoir des activités.
Il faut de la patience, et que l'entourage se montre présent, sans être.... "pesant" !!!
Tu nous a pas dit ou ta mère était soignée ?
Quand on est soumis à ce type de soins, il faut se dire que l'environnement médical a une grande compétence, et une expérience qui leur permet de bien apprécier les situations. LEUR FAIRE CONFIANCE.
Bon courage.   


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dupann75
LES AMIS

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Inscrit le: 12 Fév 2008
Messages: 20 745
蛇 Serpent

MessagePosté le: Dim 2 Mai 2010 - 16:30    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

Parfait!La machine repart. 
_________________
rires et chuchotements


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Claude_Version_2.0
LES AMIS

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Inscrit le: 23 Déc 2007
Messages: 2 255

MessagePosté le: Dim 2 Mai 2010 - 20:41    Sujet du message: Pour Hosaert Répondre en citant

La preuve encore aujourd'hui que la forme est revenue : 300 km sur des petites routes à moto avec Brigitte en passagère, visite du château de Châteaudun, donc facilement 150 m de dénivellé dans les escaliers et nous voilà rentrés...
Mouillé jusqu'au slip car si cela provoquait un superbe arc-en-ciel, la grêle qu'on a ramassée à 15 kms de chez nous était efficace.
5 ' après l'arrivée, super ciel bleu, sur qu'on aurait du s'arrêter ou rouler moins vite Wink
Bonne soirée à tous.
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